Publicystyka

Kto blokuje polskim pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii przeciwparkinsonowskich

Zmieniali się ministrowie  zdrowia. Czy  zmieniła się sytuacja chorych?

  W kwietniu br.minęła 201 rocznica opisania  przez dr  Parkinsona choroby neurodegeneracyjnej,którą nazwano tak  od jego nazwiska. Inne  jej nazwy to PD i G20. Na świecie choruje na nią ok. 1% ludności. Eksperci ostrzegają, że ilość zachorowań  rośnie i obniża się wiek osób u  których jest zdiagnozowana, Ma to znaczny wpływ na wzrost  kosztów jakie ponosi społeczeństwo z powodu tej choroby. Porównując możliwości leczenia  stawiane do dyspozycji pacjentów, można od kilku lat  zauważyć, że Polacy mają gorsze  warunki  niż pacjenci w innych krajach UE, nawet biedniejszych od  Polski.

Smutne jest to, że społeczeństwo już się chyba przyzwyczaiło do tej sytuacji. Tak jak do usypiających , okolicznościowych wystąpień w mediach, gdzie  Asy  dziennikarstwa prowadzą

pełne  kurtuazji wywiady z Luminarzami Medycyny i Ważnymi  Urzędnikami. W tych wystąpieniach trudno doszukiwać się odpowiedzi na pytania  nurtujące chorych i ich bliskich. Wymienię tylko te, moim zdaniem najistotniejsze:

1.      Dlaczego nie ma  krajowego programu walki z chorobami neurodegeneracyjnymi uwzględniającego utworzenie  medycznych ośrodków referencyjnych zdolnych do prowadzenia kompleksowych badań nad zastosowaniem nowych terapii oraz do kształcenia kadr. Korzyści z posiadania takich  ośrodków opisuje  wybitny  amerykański specjalista dr Michael Okun w  przetłumaczonej na jęz. polski książce  „10 sekretów lepszego życia z chorobą Parkinsona” . Program powinien również   uwzględniać   badania nad  metodami wczesnego wykrywania chorób neurodegeneracyjnych  np.:

a)      analiza mowy- badania  prof. S. Shapira z Haify, badania prof.  T. Kręcickiego i prof. A. Klejny   z UM we Wrocławiu                                                                                            /     Gazeta Wrocławska 19 12.2013 /

  b) badania flory bakteryjnej jelit,

  c)    pupilografia      -           badania prowadzone  przez dr  Martynę Pieniążek z UM we Wrocławiu

2.  Dlaczego nie dąży się do zmiany przepisów regulujących zasady zakupu i refundacji  leków oraz terapii ?   Dotychczasowe  przedmiotowo traktują pacjentów i lekarzy a także faworyzują tzw podmioty   odpowiedzialne i mogą być źródłem niezgodnych z prawem działań

3. Dlaczego , mimo korzystnych rokowań i uzyskanych patentów nie są promowane osiągnięcia polskich uczonych?  Np. w leczeniu choroby Alzheimera i Parkinsona uważa się że mogą być pomocne :

    -   kolostrynina /od 10 lat produkowana w USA ,/ 

         nonapeptyd NP-Pol, 

         Yolkina

        opracowane przez zespół naukowców pod  kier. prof. Antoniego Polanowskiego

       -  magnetostymulacja  mózgu  – nieinwazyjna i tania terapia pozwalająca zmniejszyć dawki farmaceutyków stosowanych    w ch. Parkinsona przy równoczesnej poprawie     samopoczucia  i sprawności pacjentów          /     Aleksander Sieroń. Grzegorz Cieślar    „ Zastosowanie pól elektromagnetycznych w medycynie”   Wyd.  Alfa Medica  press  

Tematem magnetostymulacją mózgu zajmowałla się również  pani prof. Halina  Podbielska z PWr.Współpracę w  badaniach proponowali jej  Amerykanie, którzy  daleko już zaszli w zastosowaniu tej metody do leczenia ch.  Parkinsonw.      /  Wywiad w Gazecie Wrocławskiej 19.08.2016 /

   -     wyniki badań nad zastosowaniem komórek macierzystych i terapii genowych  / Instytut   

                                                                                     Immunologii i Terapii Doświadczalnych PAN/

   -    wyniki badań nad rozpadem białek w mózgu / prowadzonych przez dr M. Jaremko

       i dr   Ł.Jaremko razem z niemieckimi uczonymi  z instytutu Maxa Plancka  / Biuletyn  Fundacji   na rzecz  Wspierania Nauki Polskiej/                                                                             -    mapy mózgu opracowane przez światowej sławy polskiego naukowca  prof. W. Nowińskiego.

4.  Dlaczego pompy do apomorfiny, mimo że niewiele się różnią od pomp do insuliny, są od nich dużo droższe a uzyskanie refundacji  kuracji  apomorfiną  lub duodopą jest dla statystycznego pacjenta  w 

   Polsce  tak osiągalne jak zdobycie  wierzchołka  szklanej góry.

5.  Dlaczego dostępne w Polsce apomorfina  i  duodopa są takie drogie? Czy jest możliwy zakup licencji ?

6.  Skąd bierze się horrendalna różnica w cenie między stymulatorem serca / ok. 15000 zł /, stymulatorem mózgu do DBS / ok. 40 000 zł / i stymulatorem mózgu stosowanym w wybudzaniu ze śpiączki     /  ok. 65000 zł / ? Urządzenia te są podobne pod względem zasady działania i konstrukcji oraz wymaganej niezawodności. Czy były próby uruchomienia produkcji tych urządzeń w Polsce ?. Nie są to wyroby poza    możliwościami polskich firm .

7.  Dlaczego, mimo upływu 5 lat od rozpoczęcia wszczepiania stymulatorów DBS w Polsce koszty tego zabiegu pozostają prawie bez zmian ?

8.  Dlaczego nie jest respektowana  “Karta Praw  Osób z Chorobą Parkinsona “ mimo iż podpisali ją  minister zdrowia. marszałek sejmu i inni ważni urzędnicy ?

9.  Dlaczego  więcej uwagi i starań poświęca się lekom i terapiom drogim i bardziej  inwazyjnym,  przeznaczonym dla wąskiego grona pacjentów  w zaawansowanym stadium choroby  /poprzednio DBS  a teraz   apomorfina  i duodopa /,   pomijając  prawie badania nad  szerszym zastosowaniem terapii i leków  umożliwiających spowolnienie rozwoju choroby lub nawet częściowe jej  cofnięcie  / np. magnetostymulacja,   komórki macierzyste.  rehabilitacja wg dr  A.H. Snijdersa  i B.R.Bloema, kolostrynina,  yolkina, nonapeptyd NP-POL /  ?

10 . Jak długo  dopuszczenie nowych terapii i leków będzie bardziej zależało od osobistego nastawienia do tematu  decydentów  / polityków i ekspertów / niż od rzetelnych  wyników badań?

Np.  terapia  przy użyciu  produktów z konopi. Niby jest już dopuszczona do legalnego stosowania w Polsce ale ilu lekarzy  przeszło odpowiednie szkolenie  i odważy się ją zastosować? W medycynie od dawna  są stosowane leki sporządzane  z silnych trucizn / cykuta. arszenik, kurara, jad kiełbasiany - botulina, nikotyna  itd. a zastrzeżenia dotyczą głównie pochodnych konopi.

                                        

Wczesne wykrycie choroby i możliwość wyhamowania jej  rozwoju to podstawowe warunki zachowania  aktywności zawodowej i społecznej chorych a także ich  bliskich. Stosowane powszechnie od wielu lat w terapii ch. Parkinsona  lewodopa i jej agoniści nie leczą choroby  a jedynie pozwalają uzupełnić braki dopaminy.  Długotrwałe stosowanie tych farmaceutyków może powodować wystąpienie  niepożądanych działań takich jak  np : jadłowstręt, utrata smaku, nudności, świąd, obrzęk jamy ustnej, języka lub gardła / może wywołać trudności w oddychaniu lub połykaniu/, zaburzenia rytmu serca, ruchy mimowolne, 

pobudzenia, omamy. zaburzenia snu,.dezorientacja, depresja.

W sporadycznych przypadkach stosowany jest refundowany , kosztowny i inwazyjny zabieg DBS.  O tym można   aktualnie dowiedzieć się z mediów, także u duodopie i apomorfinie/ 

Poznana i opisana choroba   już ponad  200 lat trapi ludzi. .  Jak na razie jest  nieuleczalna.

Próbują ją pokonać uczeni w wielu krajach. Także w Polsce /choćby wymienione wyżej osoby  a także inni naukowcy , których nazwisk i dokonań  nie  jestem w stanie  przytoczyć ze względu  na szczupłość miejsca i mój  brak kwalifikacji .

Nasi  uczeni dokonują wspaniałych odkryć o których mówią media, jednak media szukają jedynie newsów i nie  śledzą dalszych losów tych wynalazków , a  zdarza się , że polskie  odkrycia

są po pewnym czasie  własnością  zagranicznych koncernów.

Tu nasuwa się pytanie co  zrobić aby  poprawić sytuację  chorych i ich bliskich ? Choroby neurodegeneracyjne  są też poważnym zagrożeniem  dla  państwa.

 Uważam , że najistotniejszym wymaganym posunięciem jest  pilne opracowanie  krajowego programu walki  z chorobami neurodegeneracymi  oraz  uwzględnienie  opinii chorych n/t poprawy warunków  i możliwości leczenia .    Aby starania środowisk osób chorych przyniosły  oczekiwane rezultaty konieczne jest wspólne formułowanie wniosków  i kierowanie ich do  decydentów, którzy dotychczas nie bardzo spieszyli się z  odpowiedziami lub po prostu pomijali je milczeniem,  / niestety dotyczy to również przedstawicieli najwyższych władz /   

Warto zastanowić  się    nad propozycją   wspólnego występowania do władz razem z organizacjami osób z chorobą  Alzheimera i SM, które tak jaki chorzy na  ch Parkinsona

nie są rozpieszczani troskliwą  opieką tzw. państwowej służby zdrowia .                                      

Roman Batog

 Ps. Powie ktoś, że jak na jubileusz, to za mało  optymizmu w  tym moim liście.

      Ucieszę się , jeśli  ktoś wykaże , że myliłem się w ocenie sytuacji.

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

Narodowa Nowenna za wstawiennictwem św. …

DIECEZJA WARSZAWSKO-PRASKA   Narodowa Nowenna za wstawiennictwem św. Jana Pawła II (fragment homilii, galeria foto) Sanktuarium św. Jana Pawła II zaprasza do wspólnej modlitwy W powstającym Sanktuarium i parafii Jana Pawła II w Radzyminie 18 sierpnia rozpoczęła...

21-08-2019 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Tolerancja w proce…

Tolerancja i postęp! Postęp i tolerancja! We wszystkich przypadkach, najbardziej zadziwiających konfiguracjach i pozach, zniewalająca, totalna super para: Postęp z Tolerancją. Gromkie pieśni jeźdźców ich orszaku docierają do postępowych mediów...

18-08-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

PRZECIWKO ZNIEWAŻANIU CHRZEŚCIJAN - pr…

 Publikujemy "do wiadomości publicznej" dwa pisma dr Narcyza Sadłonia z Zakopanego, znanego i cenionego lekarza, skierowane do prokuratury i burmistrza miasta, jako sprzeciw wobec publicznego znieważania chrześcijan, w prezentacji ulicznej...

13-08-2019 Aktualności

Czytaj więcej

Polska pod Krzyżem. 14.09.2019, Włocławe…

Polska pod Krzyżem! Ojczyzna potrzebuje modlitwy! Od narodzin chrześcijańskiej Polski, modlili się jej obywatele o pomyślność ojczyzny. Doświadczani wojnami, zawsze w najtrudniejszych momentach, zwracali się do Bożej Matki o wstawiennictwo. Nigdy...

13-08-2019 Aktualności

Czytaj więcej

KrzysztofNagrodzki-Czytanki powszednie

Pan Jerzy Jachowicz w tygodniku „Sieci” (nr 348) felietonuje sobie z niejakiej Emanueli Gretkowskiej – honorowej przewodniczącej jakiejś partii - przypisując jej takie oto sformułowania we wniosku do Trybunału Sprawiedliwości...

12-08-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

KSD w obronie JE ks abp Marka Jędraszews…

Katolickie Stowarzyszenie Dziennikarzy wyraża swój zdecydowany sprzeciw wobec pełnych nienawiści ataków na JE abp Marka Jędraszewskiego, metropolity krakowskiego. Uważamy je za kolejny przejaw antyklerykalizmu i chrystianofobii.  Jednocześnie pragniemy wyrazić Księdzu Arcybiskupowi...

10-08-2019 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Razem

Mijała trzecia godzina wytrwałości. Warunki były nadzwyczaj trudne - obezwładniający upał, tudzież nierówne, wyślizgane podłoże, zmuszały do pełnej koncentracji. Człowiek za człowiekiem, noga za nogą, centymetr po centymetrze zdobywaliśmy przestrzeń...

08-08-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Oświadczenie Rady Konferencji Episkopatu…

OświadczenieRady Konferencji Episkopatu Polski ds. Apostolstwa Świeckichw sprawie narzucania ideologii LGBT 1. Kościół naucza, że każdy człowiek ma bezwzględny obowiązek szanować każdego człowieka. To odnosi się również do osób LGBT, ale...

04-08-2019 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Muzy pomroczne

Oderwanie od korzeni, brak nawyku samodzielnej nauki, poddanie się stereotypom i mitom preparowanym dla łatwiejszego ugniatania gustów, postaw, reakcji lewego "elektoratu", skutkuje hałaśliwym eksponowaniem standardowych atrap niezależności, stanowiących w istocie...

03-08-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki:Powstanie Warszawski…

O tej heroicznej ofierze naszego Narodu pisałem kilkakroć*, teraz jedynie chciałbym dodać, iż niezależnie od wszelkich innych rozbudowanych analiz, konkluzja zawsze pozostaje ta sama: Po latach umęczenia i upokorzenia, po...

01-08-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Wycie przy pętli

Mknęliśmy pełni niefrasobliwej radości, którą daje zazwyczaj początek urlopu. Droga łagodnie falowała w słońcu, odkrywając niespodzianki za kolejnymi wzniesieniami – miasta, miasteczka, wsie, pola pełne złocistości dojrzewających zbóż, rozpachniałe łąki...

31-07-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Wielcy, genialni o B…

Nawiązując do naszego poprzedniego listu i Twoich rozterek, mogę wskazać Ci nazwiska ludzi, których autorytetów nawet tzw. materialista nie zaprzeczy. Oczywiście ten, który skończył jakąś tam szkołę i pamięta podstawy...

20-07-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Postęp brzydko się c…

Brzydko czy brzytwy – to już drobiazg wobec dramatu zagubienia i tonięcia. Totalna autodemaskacja formacji (tzw. politycznej), która starała się o chadeckie barwy ochronne, nie może nie smucić.- Związki homo...

18-07-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Józef Piłsudski na Syberii - red. Marek …

JÓZEF PIŁSUDSKI NA SYBERII Część I – Carski odwet    Po upadku Powstania Styczniowego w 1863 roku Królestwo Polskie zostało sterroryzowane represjami carskiego gererał-policmajstra Fiodora Trepowa, urzędników rekrutujących się spośród wojskowych i agentów...

14-07-2019 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Nie wódź czy nie d…

Od bardzo dawna zastanawia mnie i wywołuje jakiś wewnętrzny dysonans sformułowanie „ i nie wódź nas na pokuszenie” w modlitwie „Ojcze nasz”.

13-07-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Nasz Patron

św. Franciszek Salezy
Nasz patron
św. Franciszek Salezy