Publicystyka

Kto blokuje polskim pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii przeciwparkinsonowskich

Zmieniali się ministrowie  zdrowia. Czy  zmieniła się sytuacja chorych?

  W kwietniu br.minęła 201 rocznica opisania  przez dr  Parkinsona choroby neurodegeneracyjnej,którą nazwano tak  od jego nazwiska. Inne  jej nazwy to PD i G20. Na świecie choruje na nią ok. 1% ludności. Eksperci ostrzegają, że ilość zachorowań  rośnie i obniża się wiek osób u  których jest zdiagnozowana, Ma to znaczny wpływ na wzrost  kosztów jakie ponosi społeczeństwo z powodu tej choroby. Porównując możliwości leczenia  stawiane do dyspozycji pacjentów, można od kilku lat  zauważyć, że Polacy mają gorsze  warunki  niż pacjenci w innych krajach UE, nawet biedniejszych od  Polski.

Smutne jest to, że społeczeństwo już się chyba przyzwyczaiło do tej sytuacji. Tak jak do usypiających , okolicznościowych wystąpień w mediach, gdzie  Asy  dziennikarstwa prowadzą

pełne  kurtuazji wywiady z Luminarzami Medycyny i Ważnymi  Urzędnikami. W tych wystąpieniach trudno doszukiwać się odpowiedzi na pytania  nurtujące chorych i ich bliskich. Wymienię tylko te, moim zdaniem najistotniejsze:

1.      Dlaczego nie ma  krajowego programu walki z chorobami neurodegeneracyjnymi uwzględniającego utworzenie  medycznych ośrodków referencyjnych zdolnych do prowadzenia kompleksowych badań nad zastosowaniem nowych terapii oraz do kształcenia kadr. Korzyści z posiadania takich  ośrodków opisuje  wybitny  amerykański specjalista dr Michael Okun w  przetłumaczonej na jęz. polski książce  „10 sekretów lepszego życia z chorobą Parkinsona” . Program powinien również   uwzględniać   badania nad  metodami wczesnego wykrywania chorób neurodegeneracyjnych  np.:

a)      analiza mowy- badania  prof. S. Shapira z Haify, badania prof.  T. Kręcickiego i prof. A. Klejny   z UM we Wrocławiu                                                                                            /     Gazeta Wrocławska 19 12.2013 /

  b) badania flory bakteryjnej jelit,

  c)    pupilografia      -           badania prowadzone  przez dr  Martynę Pieniążek z UM we Wrocławiu

2.  Dlaczego nie dąży się do zmiany przepisów regulujących zasady zakupu i refundacji  leków oraz terapii ?   Dotychczasowe  przedmiotowo traktują pacjentów i lekarzy a także faworyzują tzw podmioty   odpowiedzialne i mogą być źródłem niezgodnych z prawem działań

3. Dlaczego , mimo korzystnych rokowań i uzyskanych patentów nie są promowane osiągnięcia polskich uczonych?  Np. w leczeniu choroby Alzheimera i Parkinsona uważa się że mogą być pomocne :

    -   kolostrynina /od 10 lat produkowana w USA ,/ 

         nonapeptyd NP-Pol, 

         Yolkina

        opracowane przez zespół naukowców pod  kier. prof. Antoniego Polanowskiego

       -  magnetostymulacja  mózgu  – nieinwazyjna i tania terapia pozwalająca zmniejszyć dawki farmaceutyków stosowanych    w ch. Parkinsona przy równoczesnej poprawie     samopoczucia  i sprawności pacjentów          /     Aleksander Sieroń. Grzegorz Cieślar    „ Zastosowanie pól elektromagnetycznych w medycynie”   Wyd.  Alfa Medica  press  

Tematem magnetostymulacją mózgu zajmowałla się również  pani prof. Halina  Podbielska z PWr.Współpracę w  badaniach proponowali jej  Amerykanie, którzy  daleko już zaszli w zastosowaniu tej metody do leczenia ch.  Parkinsonw.      /  Wywiad w Gazecie Wrocławskiej 19.08.2016 /

   -     wyniki badań nad zastosowaniem komórek macierzystych i terapii genowych  / Instytut   

                                                                                     Immunologii i Terapii Doświadczalnych PAN/

   -    wyniki badań nad rozpadem białek w mózgu / prowadzonych przez dr M. Jaremko

       i dr   Ł.Jaremko razem z niemieckimi uczonymi  z instytutu Maxa Plancka  / Biuletyn  Fundacji   na rzecz  Wspierania Nauki Polskiej/                                                                             -    mapy mózgu opracowane przez światowej sławy polskiego naukowca  prof. W. Nowińskiego.

4.  Dlaczego pompy do apomorfiny, mimo że niewiele się różnią od pomp do insuliny, są od nich dużo droższe a uzyskanie refundacji  kuracji  apomorfiną  lub duodopą jest dla statystycznego pacjenta  w 

   Polsce  tak osiągalne jak zdobycie  wierzchołka  szklanej góry.

5.  Dlaczego dostępne w Polsce apomorfina  i  duodopa są takie drogie? Czy jest możliwy zakup licencji ?

6.  Skąd bierze się horrendalna różnica w cenie między stymulatorem serca / ok. 15000 zł /, stymulatorem mózgu do DBS / ok. 40 000 zł / i stymulatorem mózgu stosowanym w wybudzaniu ze śpiączki     /  ok. 65000 zł / ? Urządzenia te są podobne pod względem zasady działania i konstrukcji oraz wymaganej niezawodności. Czy były próby uruchomienia produkcji tych urządzeń w Polsce ?. Nie są to wyroby poza    możliwościami polskich firm .

7.  Dlaczego, mimo upływu 5 lat od rozpoczęcia wszczepiania stymulatorów DBS w Polsce koszty tego zabiegu pozostają prawie bez zmian ?

8.  Dlaczego nie jest respektowana  “Karta Praw  Osób z Chorobą Parkinsona “ mimo iż podpisali ją  minister zdrowia. marszałek sejmu i inni ważni urzędnicy ?

9.  Dlaczego  więcej uwagi i starań poświęca się lekom i terapiom drogim i bardziej  inwazyjnym,  przeznaczonym dla wąskiego grona pacjentów  w zaawansowanym stadium choroby  /poprzednio DBS  a teraz   apomorfina  i duodopa /,   pomijając  prawie badania nad  szerszym zastosowaniem terapii i leków  umożliwiających spowolnienie rozwoju choroby lub nawet częściowe jej  cofnięcie  / np. magnetostymulacja,   komórki macierzyste.  rehabilitacja wg dr  A.H. Snijdersa  i B.R.Bloema, kolostrynina,  yolkina, nonapeptyd NP-POL /  ?

10 . Jak długo  dopuszczenie nowych terapii i leków będzie bardziej zależało od osobistego nastawienia do tematu  decydentów  / polityków i ekspertów / niż od rzetelnych  wyników badań?

Np.  terapia  przy użyciu  produktów z konopi. Niby jest już dopuszczona do legalnego stosowania w Polsce ale ilu lekarzy  przeszło odpowiednie szkolenie  i odważy się ją zastosować? W medycynie od dawna  są stosowane leki sporządzane  z silnych trucizn / cykuta. arszenik, kurara, jad kiełbasiany - botulina, nikotyna  itd. a zastrzeżenia dotyczą głównie pochodnych konopi.

                                        

Wczesne wykrycie choroby i możliwość wyhamowania jej  rozwoju to podstawowe warunki zachowania  aktywności zawodowej i społecznej chorych a także ich  bliskich. Stosowane powszechnie od wielu lat w terapii ch. Parkinsona  lewodopa i jej agoniści nie leczą choroby  a jedynie pozwalają uzupełnić braki dopaminy.  Długotrwałe stosowanie tych farmaceutyków może powodować wystąpienie  niepożądanych działań takich jak  np : jadłowstręt, utrata smaku, nudności, świąd, obrzęk jamy ustnej, języka lub gardła / może wywołać trudności w oddychaniu lub połykaniu/, zaburzenia rytmu serca, ruchy mimowolne, 

pobudzenia, omamy. zaburzenia snu,.dezorientacja, depresja.

W sporadycznych przypadkach stosowany jest refundowany , kosztowny i inwazyjny zabieg DBS.  O tym można   aktualnie dowiedzieć się z mediów, także u duodopie i apomorfinie/ 

Poznana i opisana choroba   już ponad  200 lat trapi ludzi. .  Jak na razie jest  nieuleczalna.

Próbują ją pokonać uczeni w wielu krajach. Także w Polsce /choćby wymienione wyżej osoby  a także inni naukowcy , których nazwisk i dokonań  nie  jestem w stanie  przytoczyć ze względu  na szczupłość miejsca i mój  brak kwalifikacji .

Nasi  uczeni dokonują wspaniałych odkryć o których mówią media, jednak media szukają jedynie newsów i nie  śledzą dalszych losów tych wynalazków , a  zdarza się , że polskie  odkrycia

są po pewnym czasie  własnością  zagranicznych koncernów.

Tu nasuwa się pytanie co  zrobić aby  poprawić sytuację  chorych i ich bliskich ? Choroby neurodegeneracyjne  są też poważnym zagrożeniem  dla  państwa.

 Uważam , że najistotniejszym wymaganym posunięciem jest  pilne opracowanie  krajowego programu walki  z chorobami neurodegeneracymi  oraz  uwzględnienie  opinii chorych n/t poprawy warunków  i możliwości leczenia .    Aby starania środowisk osób chorych przyniosły  oczekiwane rezultaty konieczne jest wspólne formułowanie wniosków  i kierowanie ich do  decydentów, którzy dotychczas nie bardzo spieszyli się z  odpowiedziami lub po prostu pomijali je milczeniem,  / niestety dotyczy to również przedstawicieli najwyższych władz /   

Warto zastanowić  się    nad propozycją   wspólnego występowania do władz razem z organizacjami osób z chorobą  Alzheimera i SM, które tak jaki chorzy na  ch Parkinsona

nie są rozpieszczani troskliwą  opieką tzw. państwowej służby zdrowia .                                      

Roman Batog

 Ps. Powie ktoś, że jak na jubileusz, to za mało  optymizmu w  tym moim liście.

      Ucieszę się , jeśli  ktoś wykaże , że myliłem się w ocenie sytuacji.

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

Krzysztof Nagrodzki - Wiosenne wzmożenia…

Kolego, pytałem czy teraz, kiedy ten obrzydliwy PiS podwyższył Ci emeryturę - wbrew woli rewolucyjnych oddziałków ludzkości - odetniesz się od niej i przekażesz na jakiś postępowy cel? Przecie można...

21-03-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Polityczni nie polit…

- Dziwny tytuł? - Już wyjaśniam: „Polityka” to „roztropne działanie dla dobra wspólnego. Wspólnego, a nie grupki kolesiów czy nawet największej niechby partii. I mając taką miarę na uwadze, przymierzmy...

17-03-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

KrzysztofNagrodzki-Oszołomieni postępem…

 - Skąd się biorą?... - Zwykła głupota? Hipnoza? Jurgielt? Nakazy prowadzących?… A może wirus? - Siany oczywiście przez wiadomego prezesa?... Zamiast konkretów programowych interesujących lud miast i wsi, lansowanie jakiegoś...

14-03-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

KrzysztofNagrodzki:Sex-zawroty głowy

A on dostał takiej manii, że chciał tylko od Stefanii–pisał ongiś Tadeusz Boy-Żeleński.                                   No i dobrze."Tylko od Stefanii"-znaczy normalny monogamista. Gorzej, kiedy mania zaczyna przysłaniać rozum i demolować wolę. Wtedy...

11-03-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Wyklęta armia powraca - red. Marek Gizma…

Wyklęta armia powraca Ponieważ żyli prawem wilka historia o nich głucho milczy (Herbert)              Jak przyznał Bierut, po 1945 roku komuniści w Polsce utrzymali się tylko dzięki sowieckim dywizjom. Walkę z nimi i z...

08-03-2019 Aktualności

Czytaj więcej

KrzysztofNagrodzki-Omasty według potrzeb

/.../ skoro nie samym chlebem, no to trzeba do tego chlebka dokładać przeróżne konteksty…czy omasty… Nieważne, jakie. Dokładać trzeba! Żeby mieć siły do walki z wrogami. Z burzycielami postępu! A...

08-03-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

 „Piniędzy nie było i nie będzie” – to słynne objawienie wieszcza postępowej ekipy władającej poprzednio naszym krajem, przechodzi do swoistej klasyki…

05-03-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

KrzysztofNagrodzki-Słabomyślni ateiści

Zresztą nie tylko tzw. ateiści. Słabomyślność dotyka wielu, których opuszcza z różnych względów uczciwość rozeznawaniu rzeczywistości. Uczciwość bądź przyrodzone kłopoty umysłowe. A może jakieś inne koszmarne dyrektywy, kwity, bądź inne...

02-03-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

KrzysztofNagrodzki-Żołnierze różnych boj…

Obchodzimy kolejne wspomnienie ofiary dzielnych ludzi, którzy w rożnych okolicznościach i ciągu przyczynowo-skutkowym „swój życia los rzucili na stos”. Na ofiarny stos Ojczyzny. W różnych czasach te bojowanie miało –...

01-03-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Eksperci na kacu

,,Piniędzy nie było i nie będzie” - twierdził pewien ekspert, a tu masz - nie tylko są, ale nawet mają dać wam (no i nam) trzynaste emerytury. Gospodarka rozwija się...

27-02-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

O Powstaniu Styczniowym - red. Marek Giz…

Powstanie Styczniowe wielu narodów W Powstaniu Styczniowym 1863 roku walczyło ok. 250 tys. ludzi, w tym 2500 przedstawicieli dwudziestu narodów Europy. Mamy ok. 500 Węgrów, 380 Włochów, 360 Rosjan i Kozaków...

26-02-2019 Aktualności

Czytaj więcej

Zapraszamy na nowy spektakl grupy „Twier…

  Zapraszamy na nowy spektakl grupy „Twierdza Pamięć” (zrealizowany dla uczczenie Dnia Żołnierzy Wyklętych)   …na dnie popiołu gwiaździsty dyjament…   Scenariusz i realizacja: Urszula Paczyńska, Jarosław Paczyński, Tomasz Bieszczad   W scenariuszu wykorzystane zostały wiersze i proza następujących...

24-02-2019 Aktualności

Czytaj więcej

KrzysztofNagrodzki–Taktyki strategii

 Homotryndy, pseudo antysemityzm wysysany jakoby z mlekiem matki – polskiej matki - to powtarzające się dywersje central niepokoju. Antypolskich, ale i szerzej antycywilizacyjnych i antyludzkich. Tak – antyludzkich, ponieważ każdy...

21-02-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Próbowanie pamięci

Kto sieje wiatr…Ta zadziwiająca i gorsząca ostatnio próba destabilizowania dobrych stosunków Polsko-Izraelskich nie może nie budzić podejrzeń o celowe mieszanie. I każe postawić klasyczne pytanie:, „Kto za tym stoi?” Kto...

18-02-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Nasz Patron

św. Franciszek Salezy
Nasz patron
św. Franciszek Salezy