Publikacje

O chorobie Parkinsona - rozmowa z założycielką Fundacji Parkinsona p. Jadwigą Pawłowską-Machajek

11 luty – Światowy Dzień Chorego

Choroba Parkinsona – wyrok na niezależność.

Na chorobę Parkinsona choruje ok. 80 tys. Polaków. Mówią, że przychodzi do rodziny, jak złodziej. Po cichutku. Zabiera uśmiech z twarzy…

Z panią Jadwigą Pawłowską-Machajek, założycielką Fundacji Parkinsona rozmawia Anna Dąbrowska

 

- Doświadcza Pani na co dzień, czym jest choroba Parkinsona, mimo to, znajduje Pani w sobie siłę, by walczyć, nie tylko przecież o siebie. Skąd Pani ją czerpie?

 

- Jednym pokrzepienie daje wiara. Inni, nawet nie podzielając wiary w Boga, mają w sobie nadzieję i siła ta pozwala im walczyć każdego dnia. Choć sama wierzę i patrzę z nadzieją w przyszłość, to z pewnością nie mogłabym patrzeć z takim optymizmem, gdyby nie opieka i wsparcie ze strony męża i dzieci. I nie mam tu na myśli jedynie słów pokrzepienia - parkinsonicy potrzebują pomocy w wykonywaniu codziennych czynności, w radzeniu sobie ze sprawami, do których coraz częściej „nie mają ręki”, a czasem, niestety, również głowy. Tutaj pojawia się paradoks: człowiek chory przestaje być niezależny ale z drugiej strony, ma możliwość  - w niezwykły sposób - poznać siłę uczuć i determinacji jego bliskich. 


- Chorobę Parkinsona znamy głównie za sprawą Ojca Świętego Jana Pawła II. Cały świat patrzył na jego drżącą rękę. Podziwialiśmy jego wolę życia i to, jak godnie znosił cierpienie. Jak bardzo choroba Parkinsona ogranicza człowieka?

 

- Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest w stanie normalnie funkcjonować. Ponadto, istnieje kilka czynników, które zawsze są korzystne dla zdrowia człowieka, nie tylko w chorobie Parkinsona - dieta, ruch, pozostanie aktywnym fizycznie i zawodowo, które spowalniają postęp choroby. Dodatkowo, można wspomnieć o rehabilitacji i spotkaniach z innymi chorymi. Wymiana doświadczeń jest równi ważna w codziennym życiu. Nie oszukujmy się, z czasem jednak, w sposób nieunikniony, tracimy kontrolę nad coraz większą ilością rzeczy. Osobiście, trudno jest mi sobie wyobrazić w tej chwili w pełni samodzielne życie w samotności. Chorobę zdiagnozowano u mnie 8 lat temu.


- Powiedziała Pani kiedyś, że celem Fundacji Parkinsona jest Godne Życie. Słowa te padły w kontekście procedowanej w parlamencie ustawy refundacyjnej. Dlaczego tak zależy Państwu na refundacji terapii infuzyjnych, skoro NFZ płaci przecież za terapię DBS, czyli głęboką stymulację mózgu?

 

- W Polsce, co roku wszczepiane są stymulatory mózgu 120 pacjentom. Jednak chorych na Parkinsona jest dużo więcej. Czekają po kilka lat w kolejce. Do zabiegu DBS trzeba się zakwalifikować. Nie można go wykonać u chorego, u którego wykryto np. otępienie, a ono towarzyszy chorobie bardzo często. Dla chorych, którzy nie zakwalifikowali się na DBS, nie ma już ratunku, ponieważ nie ma ich jak leczyć. Leki brane doustnie przestają działać i chory przestaje chodzić, nie wstaje z łóżka.

Na Węgrzech, w Czechach, Słowacji, Rumuni, Bułgarii (nie mówimy tutaj o krajach Starej Europy) są dostępne jeszcze dwie metody wsparcia i leczenia chorych, czyli metody infuzyjne. Zaliczamy do nich Duodope - lek w postaci żelu podawany dojelitowo, oraz apomorfina - lek podawany podskórnie. Od czterech lat walczymy o to, aby te metody były refundowane w naszym kraju. Na razie bezskutecznie. W Polsce, która tak bardzo szczyci się osobą św. Jana Pawła II, który sam chorował na chorobę Parkinsona, chorzy z tym schorzeniem są najgorzej zaopatrzonymi w leki, wśród chorych neurologicznych.

  Walczymy, aby chorzy w Polsce, w pierwszym roku refundowanego programu lekowego, mieli dostęp do 25 duodop i 60 apomorfin. To tyle - a w tej chwili - aż tyle.


- Jak można Państwu pomóc w walce o Godne Życie?

 

Fundacja Parkinsona przeznacza wszelkie darowizny na walkę o refundację terapii infuzyjnych, lecz nie chcemy ograniczać się do samych kwestii finansowych. Nie możemy pozostawać obojętni, należy wpływać na decydentów, polityków, uświadamiać problem, który dotyka nie tylko chorych, ale też ich rodziny, opiekunów i kasę państwa. Państwo, z powodu tej choroby, traci wielu zdolnych do pracy ludzi, właściwie na własne życzenie. Co jakiś czas, Fundacja organizuje również akcje zbliżone do happeningu np. napisz pocztówkę do Ministra Zdrowia, wierzymy, że skala tych działań może wpłynąć na decydentów.

 FP

misyjne

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

ks. Prałat Lech Lachowicz , ofiara mord…

ON śp Ksiądz Lachowicz może tez tam był wtedy, gdy modliliśmy się w parafii św. Stanislawa Kostki na Żoliborzu, aby ubecja "zwróciła nam Księdza Jerzego", ufaliśmy, ze tak , ze...

09-11-2024 Aktualności

Czytaj więcej

23 sierpnia 1918 r. urodził się w Sanok…

w dniu urodzin ks. prałata Zdzisława Peszkowskiego, 23 sierpnia, zamieszczamy pełny tekst opracowania życiorysu Ks. Prałata autorstwa p. Moniki Komanieckiej-Łyp, zamieszczony na portalu Instytutu Pamięci Narodowej - Przystanek Historia .   Zdzisław...

25-08-2024 Aktualności

Czytaj więcej

18 maja 1920 ...urodził się w Wadowicach…

18 maja 1920 roku przyszedł na świat Jan Paweł II, przyszły papież, Święty.   Dziękujmy Panu za każde Jego słowo, jakie dał nam, abyśmy umieli dawać świadectwo Prawdzie. Wymaga to od nas...

05-05-2024 Aktualności

Czytaj więcej

sukces Kol. Bogusławy Cichoń, Przewodnic…

Z pewnym opóźnieniem zamieszczamy - ale gratulujemy serdecznie w imieniu  KSD! 13 marca w Katedrze Polowej Wojska Polskiego została odprawiona uroczysta Msza św. w intencji ofiar Zbrodni Katyńskiej. Ofiarami tej Zbrodni...

05-05-2024 Aktualności

Czytaj więcej

w związku z zapytaniami...

w ostatnim czasie otrzymujemy wiele zapytań nt losów KSD - zapewniamy, że są one we właściwych rękach prawniczki i KRS. Powtarzamy więc oba zamieszczone już teksty wyjaśniające sytuację, sprawa w...

02-05-2024 Aktualności

Czytaj więcej

FUNDUSZ KOŚCIELNY - MUSISZ TO WIEDZIEĆ …

Artur Adamski dla Dziennika Zachodniego: Fundusz Kościelny Artur Adamski     Skutkiem dominowania w mediach, nauce i oświacie środowisk postkomunistycznych, minimalnie tylko zachwianego w ostatnim ośmioleciu, są ciągle rozpanoszone...

02-01-2024 Aktualności

Czytaj więcej

NA LICZNE PYTANIA...odp

 w dn. 2 stycznia 2024 r. na liczne pytania o sytuację KSD odpowiadamy: od ok. 12 lat KSD nie miało szczęścia do skutecznego, silnego zarządzania, z rozmaitych przyczyn tzw. ludzkich, ale też...

02-01-2024 Publicystyka

Czytaj więcej

prawo to część kultury !

  PRAWO TO CZĘŚĆ KULTURY  Próba likwidacji polskich mediów publicznych wbrew ustawom...

02-01-2024 Aktualności

Czytaj więcej

OJCIEC MARIAN DO DZIENNIKARZY !

https://www.youtube.com/watch?v=9D573_e4yOk   Ojciec Marian do dziennikarzy.  Przypominamy na ten obecny czas, wielką próbę dla Polski. 

27-12-2023 Aktualności

Czytaj więcej

Boże Narodzenie 2023

Najserdeczniej życzymy wszystkim Czytelnikom jak i naszym Członkom KSD - wszelkich łask od Bożego Dzieciątka oraz mocy serc , pomyślności w Nowym Roku 2024! Szczęść Boże !   KSD wydawcy portalu

22-12-2023 Aktualności

Czytaj więcej

KSD - 2023

Informujemy Czytelników, że w dn. 5.XII. 2023 r. zarejestrowano w KRS wniosek o ustanowienie kuratora KRS-u do spraw formalno-prawnych KSD. Od zakonczenia kadencji ZG KSD w 2019 r. nie złozono...

22-12-2023 Aktualności

Czytaj więcej

foto relacja z Mszy św. pogrzebowej śp d…

31. X.2023 foto redl Bogusława Stanowska-Cichoń, Przew. Oddz. Kraków

31-10-2023 Aktualności

Czytaj więcej

Kondolencje z Watykanu,papież Franciszek…

„Ojciec Święty poleca śp. Wandę Półtawską miłosierdziu Bożemu”. Kondolencje z Watykanu za portalem TVP.Info -  31.X.2023 Bolesne doświadczenia II wojny światowej stały się dla prof. Wandy Półtawskiej inspiracją do aktywnej obrony godności ludzkiego...

31-10-2023 Aktualności

Czytaj więcej

Świadectwo o śp dr Wandzie Półtawskiej -…

świadectwo p. Bogusławy Stanowskiej-Cichoń, przewodniczącej Oddz. Kraków KSD ".... odeszła od nas Pani Dr Wanda Półtawska, więźniarka hitlerowskiego obozu Ravensbruck, lekarz psychiatra, niestrudzona obrończyni życia poczętego od narodzenia do naturalnej śmierci...

31-10-2023 Aktualności

Czytaj więcej

Film pt. DUŚKA - polecamy! Nieznane zdj…

DUŚKA     - Publikujemy nieznane dotąd zdjęcia z planu filmowego , 2008 r. Film dokumentalny Produkcja: Polska Rok produkcji: 2008 Barwny, 88 min Ekipa Reżyseria Wanda Różycka-Zborowska   Scenariusz Wanda Różycka-Zborowska   Zdjęcia Piotr Zarębski   Krystian Matysek   Współpraca operatorska Antoni Wojtkowiak   Aranżacja Zbigniew Zbrowski   Dźwięk Przemysław Kretkowski   Współpraca...

28-10-2023 Aktualności

Czytaj więcej