11 luty – Światowy Dzień Chorego

Choroba Parkinsona – wyrok na niezależność.

Na chorobę Parkinsona choruje ok. 80 tys. Polaków. Mówią, że przychodzi do rodziny, jak złodziej. Po cichutku. Zabiera uśmiech z twarzy…

Z panią Jadwigą Pawłowską-Machajek, założycielką Fundacji Parkinsona rozmawia Anna Dąbrowska

- Doświadcza Pani na co dzień, czym jest choroba Parkinsona, mimo to, znajduje Pani w sobie siłę, by walczyć, nie tylko przecież o siebie. Skąd Pani ją czerpie?

- Jednym pokrzepienie daje wiara. Inni, nawet nie podzielając wiary w Boga, mają w sobie nadzieję i siła ta pozwala im walczyć każdego dnia. Choć sama wierzę i patrzę z nadzieją w przyszłość, to z pewnością nie mogłabym patrzeć z takim optymizmem, gdyby nie opieka i wsparcie ze strony męża i dzieci. I nie mam tu na myśli jedynie słów pokrzepienia - parkinsonicy potrzebują pomocy w wykonywaniu codziennych czynności, w radzeniu sobie ze sprawami, do których coraz częściej „nie mają ręki”, a czasem, niestety, również głowy. Tutaj pojawia się paradoks: człowiek chory przestaje być niezależny ale z drugiej strony, ma możliwość  - w niezwykły sposób - poznać siłę uczuć i determinacji jego bliskich. 

- Chorobę Parkinsona znamy głównie za sprawą Ojca Świętego Jana Pawła II. Cały świat patrzył na jego drżącą rękę. Podziwialiśmy jego wolę życia i to, jak godnie znosił cierpienie. Jak bardzo choroba Parkinsona ogranicza człowieka?

- Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest w stanie normalnie funkcjonować. Ponadto, istnieje kilka czynników, które zawsze są korzystne dla zdrowia człowieka, nie tylko w chorobie Parkinsona - dieta, ruch, pozostanie aktywnym fizycznie i zawodowo, które spowalniają postęp choroby. Dodatkowo, można wspomnieć o rehabilitacji i spotkaniach z innymi chorymi. Wymiana doświadczeń jest równi ważna w codziennym życiu. Nie oszukujmy się, z czasem jednak, w sposób nieunikniony, tracimy kontrolę nad coraz większą ilością rzeczy. Osobiście, trudno jest mi sobie wyobrazić w tej chwili w pełni samodzielne życie w samotności. Chorobę zdiagnozowano u mnie 8 lat temu.

- Powiedziała Pani kiedyś, że celem Fundacji Parkinsona jest Godne Życie. Słowa te padły w kontekście procedowanej w parlamencie ustawy refundacyjnej. Dlaczego tak zależy Państwu na refundacji terapii infuzyjnych, skoro NFZ płaci przecież za terapię DBS, czyli głęboką stymulację mózgu?

- W Polsce, co roku wszczepiane są stymulatory mózgu 120 pacjentom. Jednak chorych na Parkinsona jest dużo więcej. Czekają po kilka lat w kolejce. Do zabiegu DBS trzeba się zakwalifikować. Nie można go wykonać u chorego, u którego wykryto np. otępienie, a ono towarzyszy chorobie bardzo często. Dla chorych, którzy nie zakwalifikowali się na DBS, nie ma już ratunku, ponieważ nie ma ich jak leczyć. Leki brane doustnie przestają działać i chory przestaje chodzić, nie wstaje z łóżka.

Na Węgrzech, w Czechach, Słowacji, Rumuni, Bułgarii (nie mówimy tutaj o krajach Starej Europy) są dostępne jeszcze dwie metody wsparcia i leczenia chorych, czyli metody infuzyjne. Zaliczamy do nich Duodope - lek w postaci żelu podawany dojelitowo, oraz apomorfina - lek podawany podskórnie. Od czterech lat walczymy o to, aby te metody były refundowane w naszym kraju. Na razie bezskutecznie. W Polsce, która tak bardzo szczyci się osobą św. Jana Pawła II, który sam chorował na chorobę Parkinsona, chorzy z tym schorzeniem są najgorzej zaopatrzonymi w leki, wśród chorych neurologicznych.

  Walczymy, aby chorzy w Polsce, w pierwszym roku refundowanego programu lekowego, mieli dostęp do 25 duodop i 60 apomorfin. To tyle - a w tej chwili - aż tyle.

- Jak można Państwu pomóc w walce o Godne Życie?

Fundacja Parkinsona przeznacza wszelkie darowizny na walkę o refundację terapii infuzyjnych, lecz nie chcemy ograniczać się do samych kwestii finansowych. Nie możemy pozostawać obojętni, należy wpływać na decydentów, polityków, uświadamiać problem, który dotyka nie tylko chorych, ale też ich rodziny, opiekunów i kasę państwa. Państwo, z powodu tej choroby, traci wielu zdolnych do pracy ludzi, właściwie na własne życzenie. Co jakiś czas, Fundacja organizuje również akcje zbliżone do happeningu np. napisz pocztówkę do Ministra Zdrowia, wierzymy, że skala tych działań może wpłynąć na decydentów.