Publikacje

O chorobie Parkinsona - rozmowa z założycielką Fundacji Parkinsona p. Jadwigą Pawłowską-Machajek

11 luty – Światowy Dzień Chorego

Choroba Parkinsona – wyrok na niezależność.

Na chorobę Parkinsona choruje ok. 80 tys. Polaków. Mówią, że przychodzi do rodziny, jak złodziej. Po cichutku. Zabiera uśmiech z twarzy…

Z panią Jadwigą Pawłowską-Machajek, założycielką Fundacji Parkinsona rozmawia Anna Dąbrowska

 

- Doświadcza Pani na co dzień, czym jest choroba Parkinsona, mimo to, znajduje Pani w sobie siłę, by walczyć, nie tylko przecież o siebie. Skąd Pani ją czerpie?

 

- Jednym pokrzepienie daje wiara. Inni, nawet nie podzielając wiary w Boga, mają w sobie nadzieję i siła ta pozwala im walczyć każdego dnia. Choć sama wierzę i patrzę z nadzieją w przyszłość, to z pewnością nie mogłabym patrzeć z takim optymizmem, gdyby nie opieka i wsparcie ze strony męża i dzieci. I nie mam tu na myśli jedynie słów pokrzepienia - parkinsonicy potrzebują pomocy w wykonywaniu codziennych czynności, w radzeniu sobie ze sprawami, do których coraz częściej „nie mają ręki”, a czasem, niestety, również głowy. Tutaj pojawia się paradoks: człowiek chory przestaje być niezależny ale z drugiej strony, ma możliwość  - w niezwykły sposób - poznać siłę uczuć i determinacji jego bliskich. 


- Chorobę Parkinsona znamy głównie za sprawą Ojca Świętego Jana Pawła II. Cały świat patrzył na jego drżącą rękę. Podziwialiśmy jego wolę życia i to, jak godnie znosił cierpienie. Jak bardzo choroba Parkinsona ogranicza człowieka?

 

- Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest w stanie normalnie funkcjonować. Ponadto, istnieje kilka czynników, które zawsze są korzystne dla zdrowia człowieka, nie tylko w chorobie Parkinsona - dieta, ruch, pozostanie aktywnym fizycznie i zawodowo, które spowalniają postęp choroby. Dodatkowo, można wspomnieć o rehabilitacji i spotkaniach z innymi chorymi. Wymiana doświadczeń jest równi ważna w codziennym życiu. Nie oszukujmy się, z czasem jednak, w sposób nieunikniony, tracimy kontrolę nad coraz większą ilością rzeczy. Osobiście, trudno jest mi sobie wyobrazić w tej chwili w pełni samodzielne życie w samotności. Chorobę zdiagnozowano u mnie 8 lat temu.


- Powiedziała Pani kiedyś, że celem Fundacji Parkinsona jest Godne Życie. Słowa te padły w kontekście procedowanej w parlamencie ustawy refundacyjnej. Dlaczego tak zależy Państwu na refundacji terapii infuzyjnych, skoro NFZ płaci przecież za terapię DBS, czyli głęboką stymulację mózgu?

 

- W Polsce, co roku wszczepiane są stymulatory mózgu 120 pacjentom. Jednak chorych na Parkinsona jest dużo więcej. Czekają po kilka lat w kolejce. Do zabiegu DBS trzeba się zakwalifikować. Nie można go wykonać u chorego, u którego wykryto np. otępienie, a ono towarzyszy chorobie bardzo często. Dla chorych, którzy nie zakwalifikowali się na DBS, nie ma już ratunku, ponieważ nie ma ich jak leczyć. Leki brane doustnie przestają działać i chory przestaje chodzić, nie wstaje z łóżka.

Na Węgrzech, w Czechach, Słowacji, Rumuni, Bułgarii (nie mówimy tutaj o krajach Starej Europy) są dostępne jeszcze dwie metody wsparcia i leczenia chorych, czyli metody infuzyjne. Zaliczamy do nich Duodope - lek w postaci żelu podawany dojelitowo, oraz apomorfina - lek podawany podskórnie. Od czterech lat walczymy o to, aby te metody były refundowane w naszym kraju. Na razie bezskutecznie. W Polsce, która tak bardzo szczyci się osobą św. Jana Pawła II, który sam chorował na chorobę Parkinsona, chorzy z tym schorzeniem są najgorzej zaopatrzonymi w leki, wśród chorych neurologicznych.

  Walczymy, aby chorzy w Polsce, w pierwszym roku refundowanego programu lekowego, mieli dostęp do 25 duodop i 60 apomorfin. To tyle - a w tej chwili - aż tyle.


- Jak można Państwu pomóc w walce o Godne Życie?

 

Fundacja Parkinsona przeznacza wszelkie darowizny na walkę o refundację terapii infuzyjnych, lecz nie chcemy ograniczać się do samych kwestii finansowych. Nie możemy pozostawać obojętni, należy wpływać na decydentów, polityków, uświadamiać problem, który dotyka nie tylko chorych, ale też ich rodziny, opiekunów i kasę państwa. Państwo, z powodu tej choroby, traci wielu zdolnych do pracy ludzi, właściwie na własne życzenie. Co jakiś czas, Fundacja organizuje również akcje zbliżone do happeningu np. napisz pocztówkę do Ministra Zdrowia, wierzymy, że skala tych działań może wpłynąć na decydentów.

 FP

misyjne

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

340 rocznica Odsieczy Wiedeńskiej w Wied…

W niedzielny poranek grupa ponad 30 mężczyzn złożyla kwiaty i zapaliła znicze pod symbolicznym grobem Obrońców Wiary w 17 dzielnicy Wiednia. Tak właśnie rozpoczęli upamiętnienie 340 rocznicy Odsieczy Wiedeńskiej członkowie męskiej...

13-09-2023 Aktualności

Czytaj więcej

NAGRODA KSD 2023

Gala wręczenia dorocznej Nagrody Dziennikarskiej Katolickiego Stowarzyszenia Dziennikarzy 26 czerwca 2023 roku w „Galerii Mariackiej” w Gdańsku odbyła się uroczystość wręczenia „Nagrody im. Maksymiliana Kolbe” za rok 2023, przyznawanej przez Katolickie Stowarzyszenie Dziennikarzy.  Tegorocznym laureatem został...

09-07-2023 Aktualności

Czytaj więcej

Msza św. rybaków

Msza dla rybaków na sopockiej plaży 29 czerwca 2023 roku na na plaży, przy przystani rybackiej w Sopocie, obok kapliczki „O szczęśliwy powrót” została odprawiona Msza święta w intencji rybaków i ludzi morza...

09-07-2023 Aktualności

Czytaj więcej

Odpowiedź rzecznika MKiDzN na apel KSD w…

Odpowiedż rzecznika prasowego Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego - na apel ZG KSD z maja 2023:   Dnia 07 lipca 2023 15:55 Rzecznik <Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.>napisał(a): Szanowny Panie Prezesie, Ministerstwo Kultury i Dziedzictwa Narodowego zwróciło się do...

09-07-2023 Aktualności

Czytaj więcej

18 kwietnia 1942 r, Ravensbruck ....mód…

18 kwietnia 1942 roku w obozie koncentracyjnym Ravensbrück dokonano egzekucji 13 Polek z tego łagru, harcerek. Prosimy wszystkich kapłanów, którzy w tym dniu będą odprawiać Msze św. o wspomnienie tych...

17-04-2023 Aktualności

Czytaj więcej

Wielkanoc 2023

Drodzy w KSD,  Wielka Noc przynosi powrót do życia, ALLELUJA !  życzenia dla wszystkich w KSD, naszych znajomych, przyjaciół i fanów - zdrowia i mocy ducha, abyśmy mogli trwać wiernie przy Prawdzie,  ALLELUJA...

09-04-2023 Aktualności

Czytaj więcej

RELACJA FILMOWA Z ROCŁAWIA 2.04.2023

https://youtu.be/hvNR01c0ySQ RELACJA FILMOWA DLA KSD Z WROCŁAWIA  ------------------------------------------------------------------------------- GOŚĆ NIEDZIELNY : /.../ 8 tysięcy ludzi przeszło przez centrum Wrocławia w Marszu Pamięci św. Jana Pawła II. To jeden z największych katolickich pochodów w stolicy...

05-04-2023 Aktualności

Czytaj więcej

ŚW.JAN PAWEŁ II i krzyż - wiersz Pawła…

Paweł Ziółkowski Św. Jan Paweł II i krzyż                 Święty Janie Pawle II, w gorącym sercu  wychwalałeś krzyż, nasiąknięty trudami,  troskami, cierpieniem, dźwigałeś go bez słów skargi,  gorzkich myśli, aż do spotkania z...

02-04-2023 Publicystyka

Czytaj więcej

CZAS ROZPUŚCIĆ WICI, czyli apel matki Po…

Z pamiętnika matki Polki Aktywistki, działacze, politycy i dziennikarze. Cała horda lewackich krzykaczy, kłamców i zdrajców, rzuciła się na św. Jana Pawła II. Od wielu lat trwały przymiarki do tego ataku...

12-03-2023 Aktualności

Czytaj więcej

Protest wobec insynuacji przeciwko najwy…

Katolickie Stowarzyszenie Dziennikarzy z oburzeniem zauważa podejmowanie kolejnych prób niszczenia niekwestionowanych autorytetów hierarchów kościelnych, którzy swą niezłomną postawą w obronie wartości kultury chrześcijańskiej i narodu polskiego na trwałe zapisali się...

12-03-2023 Aktualności

Czytaj więcej