Publikacje

O chorobie Parkinsona - rozmowa z założycielką Fundacji Parkinsona p. Jadwigą Pawłowską-Machajek

11 luty – Światowy Dzień Chorego

Choroba Parkinsona – wyrok na niezależność.

Na chorobę Parkinsona choruje ok. 80 tys. Polaków. Mówią, że przychodzi do rodziny, jak złodziej. Po cichutku. Zabiera uśmiech z twarzy…

Z panią Jadwigą Pawłowską-Machajek, założycielką Fundacji Parkinsona rozmawia Anna Dąbrowska

 

- Doświadcza Pani na co dzień, czym jest choroba Parkinsona, mimo to, znajduje Pani w sobie siłę, by walczyć, nie tylko przecież o siebie. Skąd Pani ją czerpie?

 

- Jednym pokrzepienie daje wiara. Inni, nawet nie podzielając wiary w Boga, mają w sobie nadzieję i siła ta pozwala im walczyć każdego dnia. Choć sama wierzę i patrzę z nadzieją w przyszłość, to z pewnością nie mogłabym patrzeć z takim optymizmem, gdyby nie opieka i wsparcie ze strony męża i dzieci. I nie mam tu na myśli jedynie słów pokrzepienia - parkinsonicy potrzebują pomocy w wykonywaniu codziennych czynności, w radzeniu sobie ze sprawami, do których coraz częściej „nie mają ręki”, a czasem, niestety, również głowy. Tutaj pojawia się paradoks: człowiek chory przestaje być niezależny ale z drugiej strony, ma możliwość  - w niezwykły sposób - poznać siłę uczuć i determinacji jego bliskich. 


- Chorobę Parkinsona znamy głównie za sprawą Ojca Świętego Jana Pawła II. Cały świat patrzył na jego drżącą rękę. Podziwialiśmy jego wolę życia i to, jak godnie znosił cierpienie. Jak bardzo choroba Parkinsona ogranicza człowieka?

 

- Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest w stanie normalnie funkcjonować. Ponadto, istnieje kilka czynników, które zawsze są korzystne dla zdrowia człowieka, nie tylko w chorobie Parkinsona - dieta, ruch, pozostanie aktywnym fizycznie i zawodowo, które spowalniają postęp choroby. Dodatkowo, można wspomnieć o rehabilitacji i spotkaniach z innymi chorymi. Wymiana doświadczeń jest równi ważna w codziennym życiu. Nie oszukujmy się, z czasem jednak, w sposób nieunikniony, tracimy kontrolę nad coraz większą ilością rzeczy. Osobiście, trudno jest mi sobie wyobrazić w tej chwili w pełni samodzielne życie w samotności. Chorobę zdiagnozowano u mnie 8 lat temu.


- Powiedziała Pani kiedyś, że celem Fundacji Parkinsona jest Godne Życie. Słowa te padły w kontekście procedowanej w parlamencie ustawy refundacyjnej. Dlaczego tak zależy Państwu na refundacji terapii infuzyjnych, skoro NFZ płaci przecież za terapię DBS, czyli głęboką stymulację mózgu?

 

- W Polsce, co roku wszczepiane są stymulatory mózgu 120 pacjentom. Jednak chorych na Parkinsona jest dużo więcej. Czekają po kilka lat w kolejce. Do zabiegu DBS trzeba się zakwalifikować. Nie można go wykonać u chorego, u którego wykryto np. otępienie, a ono towarzyszy chorobie bardzo często. Dla chorych, którzy nie zakwalifikowali się na DBS, nie ma już ratunku, ponieważ nie ma ich jak leczyć. Leki brane doustnie przestają działać i chory przestaje chodzić, nie wstaje z łóżka.

Na Węgrzech, w Czechach, Słowacji, Rumuni, Bułgarii (nie mówimy tutaj o krajach Starej Europy) są dostępne jeszcze dwie metody wsparcia i leczenia chorych, czyli metody infuzyjne. Zaliczamy do nich Duodope - lek w postaci żelu podawany dojelitowo, oraz apomorfina - lek podawany podskórnie. Od czterech lat walczymy o to, aby te metody były refundowane w naszym kraju. Na razie bezskutecznie. W Polsce, która tak bardzo szczyci się osobą św. Jana Pawła II, który sam chorował na chorobę Parkinsona, chorzy z tym schorzeniem są najgorzej zaopatrzonymi w leki, wśród chorych neurologicznych.

  Walczymy, aby chorzy w Polsce, w pierwszym roku refundowanego programu lekowego, mieli dostęp do 25 duodop i 60 apomorfin. To tyle - a w tej chwili - aż tyle.


- Jak można Państwu pomóc w walce o Godne Życie?

 

Fundacja Parkinsona przeznacza wszelkie darowizny na walkę o refundację terapii infuzyjnych, lecz nie chcemy ograniczać się do samych kwestii finansowych. Nie możemy pozostawać obojętni, należy wpływać na decydentów, polityków, uświadamiać problem, który dotyka nie tylko chorych, ale też ich rodziny, opiekunów i kasę państwa. Państwo, z powodu tej choroby, traci wielu zdolnych do pracy ludzi, właściwie na własne życzenie. Co jakiś czas, Fundacja organizuje również akcje zbliżone do happeningu np. napisz pocztówkę do Ministra Zdrowia, wierzymy, że skala tych działań może wpłynąć na decydentów.

 FP

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

"ROSARIUM VIRGINIS MARIAE" ś…

20 ROCZNICA DOKUMENTU JANA PAWŁA II “ROSARIUM VIRGINIS MARIAE”     W październiku bieżącego roku mija dwadzieścia lat od wydania Listu apostolskiego Ojca Świętego Jana Pawła II o różańcu świętym “Rosarium Virginis Mariae”...

24-09-2022 Aktualności

Czytaj więcej

Pielgrzymka ZHR na Jasnej Górze

40. Pielgrzymka ZHR na Jasną Górę "Odnów we mnie moc ducha"  Przez trzy dni (9-11 września) odbywali swoją 40-tą pielgrzymkę na Jasną Górę członkowie Związku Harcerstwa Rzeczpospolitej. Ostatniego dnia, spotkali się na...

21-09-2022 Aktualności

Czytaj więcej

Błogosławiony dziennikarz - świadectwo d…

  To On mnie znalazł...   Postać bł. Księdza Ignacego Kłopotowskiego stała mi się znana podczas studiów teologicznych w Lublinie, kiedy poszukiwałam tematu do pracy magisterskiej. Przyciągneła moją uwagę osoba z portretu w...

21-09-2022 Aktualności

Czytaj więcej

Dożynki na Jasnej Górze 2022

"JASNOGÓRSKIE DOŻYNKI"   A TO POLSKA WŁAŚNIE...   Od 40. tal przybywają na Jasną Górę w pierwszy weekend września rolnicy z diecezji całej Polski. W tym roku spotkali się na uroczystej Sumie Dożynkowej 4...

08-09-2022 Aktualności

Czytaj więcej

APEL z GRODNA ! budujemy kościół pw.bł. …

  Szczęść Boże! Pozdrawiam serdecznie z Grodna nad Niemnem. Zwracam się z nietypową prośbą. Otóż rozpoczęliśmy budowę katolickiej świątyni pw. Błogosławionej Marianny Biernackiej w Grodnie na Białorusi. Patronka naszej parafii pochodziła z polskiego...

06-09-2022 Aktualności

Czytaj więcej

Bł ks Ignacy kłopotowski, wspomnienie 7 …

Wspomnienie liturgiczne błogosławionego księdza Ignacego Kłopotowskiego 7 września                              20 lipca 1866 roku w Korzeniówce nad Bugiem w diecezji drohiczyńskiej, w...

06-09-2022 Aktualności

Czytaj więcej

40 rocznica zbrodni lubińskiej.

UROCZYSTOŚCI W 40. ROCZNICĘ ZBRODNI LUBIŃSKIEJ  31.08. 1982 r., w Lubinie, oddziały MO i ZOMO zaatakowały pokojową manifestację, zorganizowaną w związku z drugą rocznicą podpisania porozumień sierpniowych. Funkcjonariusze służb mundurowych, z...

05-09-2022 Aktualności

Czytaj więcej

Z Mołdawii do Jasnogórskiej Matki i Król…

Z Mołdawii do Jasnogórskiej Matki i Królowej Polski  Częstochowskie koło Katolickiego Stowarzyszenia Dziennikarzy współpracuje z działającym w Tyraspolu Towarzystwem Kultury Polskiej Jasna Góra, od 2013 r. Wtedy po raz pierwszy, wspólnie...

02-09-2022 Aktualności

Czytaj więcej

O.dr Tadeusz Rydzyk CSSR -2.08.2022, wyp…

  od KSD: przeklejamy tekst w całości dzięki uprzejmości RM i TvTrwam. cała wypowiedź do wysłuchania na portalu RM i TvTrwam oraz tu: https://youtu.be/C1ylzW9MezM  SZCZĘŚĆ BOŻE!     O. DR T. RYDZYK CSSR PODCZAS...

04-08-2022 Aktualności

Czytaj więcej

Dla ks. abp. Wacława Depo podziękowania …

20 czerwca br. przedstawiciele Zarządu Głównego Katolickiego Stowarzyszenia Dziennikarzy zostali przyjęci przez JE abp Wacława Depo, metropolitę częstochowskiego. Podczas spotkania w siedzibie Kurii Biskupiej w Częstochowie, w związku z zakończeniem...

05-07-2022 Aktualności

Czytaj więcej

Modlimy się za duszę śp. Zofii Tomaszek

       Drogiemu Koledze Pawłowi Tomaszkowi, twórcy i administratorowi portalu www.ksd.media.pl,  składamy wyrazy głębokiego współczucia          z powodu śmierci Matki, śp Zofii Tomaszek - -   Zarząd Katolickiego Stowarzyszenia Dziennikarzy...

10-06-2022 Aktualności

Czytaj więcej

debata w PE nt prześladowanych chrześcij…

Debata PE ws. prześladowań chrześcijan w Nigerii. Ochojska jej nie chciała BJS, KF, KOAL  06.06.2022, 19:11  |aktualizacja: 21:49    przedruk z portalu TVP.info.pl   Parlament Europejski na wniosek grupy Europejskich Konserwatystów i Reformatorów przeprowadzi w środę debatę...

08-06-2022 Aktualności

Czytaj więcej

KSD - nowe władze

4 czerwca 2022 roku w Częstochowie wybrano władze Katolickiego Stowarzyszenia Dziennikarzy w Polsce na nową kadencję, do czerwca 2025 roku .   Prezes / red. Tomasz Białaszczyk, Wrocław. Wiceprezes /...

07-06-2022 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Jak walczyłem i kola…

W poprzednich fragmentach wspomniałem o starciu (po tradycyjny pozabawowym, późnowieczornym piwku) z przedstawicielem reżymu na Dworcu Głównym w Warszawie, oraz uroczej znajomości z córką jednego z ówczesnych Prominentów Wadzy-Krysią N.Teraz...

28-05-2022 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-O Matce pieśń...

Niezapomniany Mieczysła Fogg śpiewał - "O Matce pieśń to pieśń bez słów..." (https://www.youtube.com/watch?v=OnLxoLQqK3w)Tak naprawdę docenia się Mamę wtedy, kiedy coś zaczyna dolegać, coś boli - Ona wtedy zawsze znajdzie sposób...

26-05-2022 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej