Publikacje

O chorobie Parkinsona - rozmowa z założycielką Fundacji Parkinsona p. Jadwigą Pawłowską-Machajek

11 luty – Światowy Dzień Chorego

Choroba Parkinsona – wyrok na niezależność.

Na chorobę Parkinsona choruje ok. 80 tys. Polaków. Mówią, że przychodzi do rodziny, jak złodziej. Po cichutku. Zabiera uśmiech z twarzy…

Z panią Jadwigą Pawłowską-Machajek, założycielką Fundacji Parkinsona rozmawia Anna Dąbrowska

 

- Doświadcza Pani na co dzień, czym jest choroba Parkinsona, mimo to, znajduje Pani w sobie siłę, by walczyć, nie tylko przecież o siebie. Skąd Pani ją czerpie?

 

- Jednym pokrzepienie daje wiara. Inni, nawet nie podzielając wiary w Boga, mają w sobie nadzieję i siła ta pozwala im walczyć każdego dnia. Choć sama wierzę i patrzę z nadzieją w przyszłość, to z pewnością nie mogłabym patrzeć z takim optymizmem, gdyby nie opieka i wsparcie ze strony męża i dzieci. I nie mam tu na myśli jedynie słów pokrzepienia - parkinsonicy potrzebują pomocy w wykonywaniu codziennych czynności, w radzeniu sobie ze sprawami, do których coraz częściej „nie mają ręki”, a czasem, niestety, również głowy. Tutaj pojawia się paradoks: człowiek chory przestaje być niezależny ale z drugiej strony, ma możliwość  - w niezwykły sposób - poznać siłę uczuć i determinacji jego bliskich. 


- Chorobę Parkinsona znamy głównie za sprawą Ojca Świętego Jana Pawła II. Cały świat patrzył na jego drżącą rękę. Podziwialiśmy jego wolę życia i to, jak godnie znosił cierpienie. Jak bardzo choroba Parkinsona ogranicza człowieka?

 

- Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest w stanie normalnie funkcjonować. Ponadto, istnieje kilka czynników, które zawsze są korzystne dla zdrowia człowieka, nie tylko w chorobie Parkinsona - dieta, ruch, pozostanie aktywnym fizycznie i zawodowo, które spowalniają postęp choroby. Dodatkowo, można wspomnieć o rehabilitacji i spotkaniach z innymi chorymi. Wymiana doświadczeń jest równi ważna w codziennym życiu. Nie oszukujmy się, z czasem jednak, w sposób nieunikniony, tracimy kontrolę nad coraz większą ilością rzeczy. Osobiście, trudno jest mi sobie wyobrazić w tej chwili w pełni samodzielne życie w samotności. Chorobę zdiagnozowano u mnie 8 lat temu.


- Powiedziała Pani kiedyś, że celem Fundacji Parkinsona jest Godne Życie. Słowa te padły w kontekście procedowanej w parlamencie ustawy refundacyjnej. Dlaczego tak zależy Państwu na refundacji terapii infuzyjnych, skoro NFZ płaci przecież za terapię DBS, czyli głęboką stymulację mózgu?

 

- W Polsce, co roku wszczepiane są stymulatory mózgu 120 pacjentom. Jednak chorych na Parkinsona jest dużo więcej. Czekają po kilka lat w kolejce. Do zabiegu DBS trzeba się zakwalifikować. Nie można go wykonać u chorego, u którego wykryto np. otępienie, a ono towarzyszy chorobie bardzo często. Dla chorych, którzy nie zakwalifikowali się na DBS, nie ma już ratunku, ponieważ nie ma ich jak leczyć. Leki brane doustnie przestają działać i chory przestaje chodzić, nie wstaje z łóżka.

Na Węgrzech, w Czechach, Słowacji, Rumuni, Bułgarii (nie mówimy tutaj o krajach Starej Europy) są dostępne jeszcze dwie metody wsparcia i leczenia chorych, czyli metody infuzyjne. Zaliczamy do nich Duodope - lek w postaci żelu podawany dojelitowo, oraz apomorfina - lek podawany podskórnie. Od czterech lat walczymy o to, aby te metody były refundowane w naszym kraju. Na razie bezskutecznie. W Polsce, która tak bardzo szczyci się osobą św. Jana Pawła II, który sam chorował na chorobę Parkinsona, chorzy z tym schorzeniem są najgorzej zaopatrzonymi w leki, wśród chorych neurologicznych.

  Walczymy, aby chorzy w Polsce, w pierwszym roku refundowanego programu lekowego, mieli dostęp do 25 duodop i 60 apomorfin. To tyle - a w tej chwili - aż tyle.


- Jak można Państwu pomóc w walce o Godne Życie?

 

Fundacja Parkinsona przeznacza wszelkie darowizny na walkę o refundację terapii infuzyjnych, lecz nie chcemy ograniczać się do samych kwestii finansowych. Nie możemy pozostawać obojętni, należy wpływać na decydentów, polityków, uświadamiać problem, który dotyka nie tylko chorych, ale też ich rodziny, opiekunów i kasę państwa. Państwo, z powodu tej choroby, traci wielu zdolnych do pracy ludzi, właściwie na własne życzenie. Co jakiś czas, Fundacja organizuje również akcje zbliżone do happeningu np. napisz pocztówkę do Ministra Zdrowia, wierzymy, że skala tych działań może wpłynąć na decydentów.

 FP

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

Krzysztof Nagrodzki - „Bo tam rządzi ogo…

- Dlaczego cudzysłów? - Dlatego, że to cytat wzięty z celnego opisu „pomroczności” pewnych środowisk przez Patrycję Hurlak w sierpniowym numerze znanego prawicowego tygodnika.

13-10-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

KrzysztofNagrodzki:Pato-uwikłaństwo

Cóż, skoro czyha, a i buszuje, na tym padole tyle kuszeń (czy nakazów) odciągających człeka - homo sapiens – istotę myślącą - od używania rozumu dla orientacji nie tylko w...

06-10-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Klątwa małorozumnośc…

Myślenie chutliwe – nie tylko homoseksualne - w swoich rozmaitych nieokiełznywanych rozumem i wolą zamroczeniach, może prowadzić do prezentowania różnorakich „klątw” tudzież innych „demaskatorskich” propozycji i podrygów, które rzeczywiście demaskują

29-09-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Iskrzenie ostateczne. Tomasz Bieszczad, …

Iskrzenie ostateczne Gorliwość i perfidia medialnych ataków Kościół w Polsce (w tym także na – dotąd oszczędzaną osobę św. Jana Pawła II) mogą skłaniać do przypuszczeń, że chodzi w nich o to, aby...

28-09-2018 Publicystyka

Czytaj więcej

APEL W OBRONIE GODNOŚCI SŁUŻBY KAPŁAŃSKI…

KATOLICKIE STOWARZYSZENIE DZIENNIKARZY ASSOCIATION CATHOLIQUE DES JOURNALISTES   Apel w obronie godności służby kapłańskiej Na tyle mamy wiedzę, mimo fałszowania historii, że wiemy doskonale, jak działają wrogie Polakom środowiska. Niezależnie, czy są to wrogowie...

25-09-2018 Aktualności

Czytaj więcej

KrzysztofNagrodzki–Braki cywilizacyjne c…

 Znowu muszę przeprosić za „hurt” w odpowiedziach na bieżączki, ale jakoś tak się porobiło… Zapewne nie nadążam już za duchem czasu, ale próbować trzeba... Zatem: Donosisz ze smutkiem: „Czy wiesz...

23-09-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

KrzysztofNagrodzki-Kolejni babliści

Od razu – coby nie było nieporozumień i oboczności - „babliści” (nie „bibliści” ! - na których uparcie zmienia mi automat Worda) – to krewniactwo bleblania. I nie tylko. Do...

16-09-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – O polityce polityc…

Skoro polityka to (z definicji) „roztropne działanie dla dobra wspólnego” – o czym nieraz rozmawialiśmy – i ta roztropność obowiązuje KAŻDEGO trzeźwego na umyśle homo sapiens, zatem musimy przykładać tą...

11-09-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Z listów do przyja…

Jestem przekonany Kolego, że kiedy spokojnie przeczytasz i przemyślisz otrzymywane "ściągi" związane ze smoleńską tragedią, zechcesz inaczej argumentować swoje racje, do których - o dziwo - jednak wracasz...

09-09-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

POLISH DOCUMENTARY FILM FESTIVAL - festi…

CONTEMPORARY POLAND BELIEVING Friday, October 12 3:00 p.m. „Zawód: Prymas Polski” (“Profession: Primate of Poland”) dir. Anna T. Pietraszek 2007 Persecution of the Polish Primate Wyszyński by communist secret service in the 60s

08-09-2018 Aktualności

Czytaj więcej

Z Lechem Zborowskim o przeszłości - w k…

Lech Zborowski:od 1979 r.działacz Wolnych Związków Zawodowych Wybrzeża, uczestnik przygotowań do strajku w sierpniu 1980 r. i strajku w 1981 r., kolporter ulotek, prasy podziemnej, organizator drukarni, odznaczony Krzyżem Wolności...

02-09-2018 Aktualności

Czytaj więcej

Kolejna rocznica wybuchu II Wojny Świato…

To już 79 lat minęło od czasu, kiedy zagony niemieckich wojsk pod rozkazami przywódcy z lewicowej (sic!) NSDAP (Narodowo-Socjalistycznej Partia Pracujących Niemiec) tow. Adolfa Hitlera i jego równie owładniętych Złem...

01-09-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

10.09.2018r. pogrzeb ks.abp.Szczepana We…

    Śp. ks. abp Szczepan Wesoły Zmarł 28 sierpnia 2018 roku w Rzymie, pogrzeb 10 września w Katowicach. We wtorek, 28 sierpnia 2018 roku,w wieku 92 lat,w sześćdziesiątym drugim roku kapłaństwai...

30-08-2018 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Skąd i dokąd?

Jak można interpretować tabliczkę mnożenia?...

24-08-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

WWW.PETYCJEONLINE.COM/prosba o odznaczen…

LINK DO PETYCJI ON-LINE: https://www.petycjeonline.com/proba_o_odznaczenie_dla_bohat… mija kolejna rocznica śmierci pod szczytem K2, w Himalajach-Karakorum wspaniałej Polki, DOBROSŁAWY MIODOWICZ-WOLF, wybitnej himalaistki, katoliczki, która postawą swego życia i ofiarą za innych dała świadectwo głebi...

14-08-2018 Aktualności

Czytaj więcej

Nasz Patron

św. Franciszek Salezy
Nasz patron
św. Franciszek Salezy