Publikacje

O chorobie Parkinsona - rozmowa z założycielką Fundacji Parkinsona p. Jadwigą Pawłowską-Machajek

11 luty – Światowy Dzień Chorego

Choroba Parkinsona – wyrok na niezależność.

Na chorobę Parkinsona choruje ok. 80 tys. Polaków. Mówią, że przychodzi do rodziny, jak złodziej. Po cichutku. Zabiera uśmiech z twarzy…

Z panią Jadwigą Pawłowską-Machajek, założycielką Fundacji Parkinsona rozmawia Anna Dąbrowska

 

- Doświadcza Pani na co dzień, czym jest choroba Parkinsona, mimo to, znajduje Pani w sobie siłę, by walczyć, nie tylko przecież o siebie. Skąd Pani ją czerpie?

 

- Jednym pokrzepienie daje wiara. Inni, nawet nie podzielając wiary w Boga, mają w sobie nadzieję i siła ta pozwala im walczyć każdego dnia. Choć sama wierzę i patrzę z nadzieją w przyszłość, to z pewnością nie mogłabym patrzeć z takim optymizmem, gdyby nie opieka i wsparcie ze strony męża i dzieci. I nie mam tu na myśli jedynie słów pokrzepienia - parkinsonicy potrzebują pomocy w wykonywaniu codziennych czynności, w radzeniu sobie ze sprawami, do których coraz częściej „nie mają ręki”, a czasem, niestety, również głowy. Tutaj pojawia się paradoks: człowiek chory przestaje być niezależny ale z drugiej strony, ma możliwość  - w niezwykły sposób - poznać siłę uczuć i determinacji jego bliskich. 


- Chorobę Parkinsona znamy głównie za sprawą Ojca Świętego Jana Pawła II. Cały świat patrzył na jego drżącą rękę. Podziwialiśmy jego wolę życia i to, jak godnie znosił cierpienie. Jak bardzo choroba Parkinsona ogranicza człowieka?

 

- Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest w stanie normalnie funkcjonować. Ponadto, istnieje kilka czynników, które zawsze są korzystne dla zdrowia człowieka, nie tylko w chorobie Parkinsona - dieta, ruch, pozostanie aktywnym fizycznie i zawodowo, które spowalniają postęp choroby. Dodatkowo, można wspomnieć o rehabilitacji i spotkaniach z innymi chorymi. Wymiana doświadczeń jest równi ważna w codziennym życiu. Nie oszukujmy się, z czasem jednak, w sposób nieunikniony, tracimy kontrolę nad coraz większą ilością rzeczy. Osobiście, trudno jest mi sobie wyobrazić w tej chwili w pełni samodzielne życie w samotności. Chorobę zdiagnozowano u mnie 8 lat temu.


- Powiedziała Pani kiedyś, że celem Fundacji Parkinsona jest Godne Życie. Słowa te padły w kontekście procedowanej w parlamencie ustawy refundacyjnej. Dlaczego tak zależy Państwu na refundacji terapii infuzyjnych, skoro NFZ płaci przecież za terapię DBS, czyli głęboką stymulację mózgu?

 

- W Polsce, co roku wszczepiane są stymulatory mózgu 120 pacjentom. Jednak chorych na Parkinsona jest dużo więcej. Czekają po kilka lat w kolejce. Do zabiegu DBS trzeba się zakwalifikować. Nie można go wykonać u chorego, u którego wykryto np. otępienie, a ono towarzyszy chorobie bardzo często. Dla chorych, którzy nie zakwalifikowali się na DBS, nie ma już ratunku, ponieważ nie ma ich jak leczyć. Leki brane doustnie przestają działać i chory przestaje chodzić, nie wstaje z łóżka.

Na Węgrzech, w Czechach, Słowacji, Rumuni, Bułgarii (nie mówimy tutaj o krajach Starej Europy) są dostępne jeszcze dwie metody wsparcia i leczenia chorych, czyli metody infuzyjne. Zaliczamy do nich Duodope - lek w postaci żelu podawany dojelitowo, oraz apomorfina - lek podawany podskórnie. Od czterech lat walczymy o to, aby te metody były refundowane w naszym kraju. Na razie bezskutecznie. W Polsce, która tak bardzo szczyci się osobą św. Jana Pawła II, który sam chorował na chorobę Parkinsona, chorzy z tym schorzeniem są najgorzej zaopatrzonymi w leki, wśród chorych neurologicznych.

  Walczymy, aby chorzy w Polsce, w pierwszym roku refundowanego programu lekowego, mieli dostęp do 25 duodop i 60 apomorfin. To tyle - a w tej chwili - aż tyle.


- Jak można Państwu pomóc w walce o Godne Życie?

 

Fundacja Parkinsona przeznacza wszelkie darowizny na walkę o refundację terapii infuzyjnych, lecz nie chcemy ograniczać się do samych kwestii finansowych. Nie możemy pozostawać obojętni, należy wpływać na decydentów, polityków, uświadamiać problem, który dotyka nie tylko chorych, ale też ich rodziny, opiekunów i kasę państwa. Państwo, z powodu tej choroby, traci wielu zdolnych do pracy ludzi, właściwie na własne życzenie. Co jakiś czas, Fundacja organizuje również akcje zbliżone do happeningu np. napisz pocztówkę do Ministra Zdrowia, wierzymy, że skala tych działań może wpłynąć na decydentów.

 FP

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

Krzysztof Nagrodzki - Brzydkie słowo rad…

Rasizm, ze szczególnym eksploatowaniem antysemityzmu; totalitaryzm, kojarzony bezwzględnie z nazizmem, i stosunkowo łagodnym odniesieniem do zbrodni komunizmu oraz jego quasi socjalistycznych mutacji; nietolerancja mająca krępować zdrowe odruchy społecznego sprzeciwu przeciw...

18-06-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Elastyczny prymity…

Prymitywizm - był taki prąd w sztuce, przede wszystkim w malarstwie, tworzony przez nieprofesjonalistów, również przez chorych psychicznie bądź osoby niepełnosprawne (najczęściej samouków), a także stylizowany w takiej manierze przekaz...

15-06-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Analizy i wizje po…

Naszą narodową cechą jest chamstwo - wyznaje w TVN pewna Violetta.

12-06-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

konkurs "Kobiety polskiej niepodleg…

  Konkurs: ” KOBIETY POLSKIEJ NIEPODLEGŁOŚCI- POLKI, KTÓRE ZAPISAŁY SIĘ W HISTORII OJCZYZNY”- rozstrzygnięty!          Komisja Konkursowa, powołana przez organizatorów regionalnego konkursu dla szkół podstawowych i średnich, dokonała oceny nadesłanych prac i postanowiła...

06-06-2018 Aktualności

Czytaj więcej

XVI Festiwal Misyjny, Zielonka, 17.06.20…

> XVI Festiwal Misyjny „Bóg mnie kocha” 17 czerwca 2018 roku, Zielonka Fundacja Polska Raoula Follereau zaprasza na organizowany pod patronatem Przewodniczącego Komisji Episkopatu Polski ds Misji, biskupa ełckiego, ks. bpa Jerzego Mazura...

05-06-2018 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Priorytety wieku. …

Fundamentalną kwestią była jest i będzie zawsze odpowiedź na pytanie skąd nasz ród – ludzki ród?

04-06-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

„KOMUNIKAT RZECZNIKA PRASOWEGO MINISTRA …

  „KOMUNIKAT RZECZNIKA PRASOWEGO MINISTRA KOORDYNATORA SŁUŻB SPECJALNYCH   W dniach 16 i 22 maja 2018 r. funkcjonariusze Agencji Bezpieczeństwa Wewnętrznego zatrzymali w Krakowie sześć osób podejrzanych o oszustwa podatkowe w obrocie paliwami...

28-05-2018 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Stare sztuczki w p…

 Kiedy ma się jakie takie obycie w spektaklach różnych reżyserów i wykonawców, można dosyć łatwo ocenić jakość prezentowanego widowiska. No tak, ale na to trzeba pewnej ilości lat i doświadczeń...

27-05-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

To nie mogło się dobrze skończyć! W reżymowej telewizji (tvp) bezczelniejący dziennikarze nie uzgadniają pytań, oczekują w miarę klarownych odpowiedzi i uzasadnień, jakichś sensownych narracji. Jawna prowokacja!

22-05-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

No tak, to nieco zmodyfikowany tytuł znanej ongiś piosenki, w której oryginał niósł słowo „miłość”, w miejscu użytych teraz „refleksje”. Można byłoby też wstawić: „filozofowanie, myślenie, mądrość” - ale miłość?!?...

16-05-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listu do przyjac…

 Zacznijmy od tego dlaczego Ty – lewicowiec z przydziału – jesteś zjeżony na PiS, skoro aktyw postępaków wyzywa to ugrupowanie od komuny?! Tak! Sam gdzieś to słyszałem czy czytałem. Dokładnie...

14-05-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

śp. Antoni Zięba. Odszedł do Pana 3 maja…

śp. ANTONI ZIĘBA  5.07.48 – 3.05.2018 dr, inżynier, wieloletni pracownik dydaktyczny Politechniki Krakowskiej, redaktor: Tygodnika Rodzin Katolickich "Źródło", Tygodnika Młodzieży Katolickiej "Droga", Miesięcznika Nauczycieli i Wycho-wawców Katolickich "Wychowawca", "Służby Życiu. Zeszytów Problemowych" (red...

04-05-2018 Publicystyka

Czytaj więcej

Nasz Patron

św. Franciszek Salezy
Nasz patron
św. Franciszek Salezy