Publikacje

O chorobie Parkinsona - rozmowa z założycielką Fundacji Parkinsona p. Jadwigą Pawłowską-Machajek

11 luty – Światowy Dzień Chorego

Choroba Parkinsona – wyrok na niezależność.

Na chorobę Parkinsona choruje ok. 80 tys. Polaków. Mówią, że przychodzi do rodziny, jak złodziej. Po cichutku. Zabiera uśmiech z twarzy…

Z panią Jadwigą Pawłowską-Machajek, założycielką Fundacji Parkinsona rozmawia Anna Dąbrowska

 

- Doświadcza Pani na co dzień, czym jest choroba Parkinsona, mimo to, znajduje Pani w sobie siłę, by walczyć, nie tylko przecież o siebie. Skąd Pani ją czerpie?

 

- Jednym pokrzepienie daje wiara. Inni, nawet nie podzielając wiary w Boga, mają w sobie nadzieję i siła ta pozwala im walczyć każdego dnia. Choć sama wierzę i patrzę z nadzieją w przyszłość, to z pewnością nie mogłabym patrzeć z takim optymizmem, gdyby nie opieka i wsparcie ze strony męża i dzieci. I nie mam tu na myśli jedynie słów pokrzepienia - parkinsonicy potrzebują pomocy w wykonywaniu codziennych czynności, w radzeniu sobie ze sprawami, do których coraz częściej „nie mają ręki”, a czasem, niestety, również głowy. Tutaj pojawia się paradoks: człowiek chory przestaje być niezależny ale z drugiej strony, ma możliwość  - w niezwykły sposób - poznać siłę uczuć i determinacji jego bliskich. 


- Chorobę Parkinsona znamy głównie za sprawą Ojca Świętego Jana Pawła II. Cały świat patrzył na jego drżącą rękę. Podziwialiśmy jego wolę życia i to, jak godnie znosił cierpienie. Jak bardzo choroba Parkinsona ogranicza człowieka?

 

- Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest w stanie normalnie funkcjonować. Ponadto, istnieje kilka czynników, które zawsze są korzystne dla zdrowia człowieka, nie tylko w chorobie Parkinsona - dieta, ruch, pozostanie aktywnym fizycznie i zawodowo, które spowalniają postęp choroby. Dodatkowo, można wspomnieć o rehabilitacji i spotkaniach z innymi chorymi. Wymiana doświadczeń jest równi ważna w codziennym życiu. Nie oszukujmy się, z czasem jednak, w sposób nieunikniony, tracimy kontrolę nad coraz większą ilością rzeczy. Osobiście, trudno jest mi sobie wyobrazić w tej chwili w pełni samodzielne życie w samotności. Chorobę zdiagnozowano u mnie 8 lat temu.


- Powiedziała Pani kiedyś, że celem Fundacji Parkinsona jest Godne Życie. Słowa te padły w kontekście procedowanej w parlamencie ustawy refundacyjnej. Dlaczego tak zależy Państwu na refundacji terapii infuzyjnych, skoro NFZ płaci przecież za terapię DBS, czyli głęboką stymulację mózgu?

 

- W Polsce, co roku wszczepiane są stymulatory mózgu 120 pacjentom. Jednak chorych na Parkinsona jest dużo więcej. Czekają po kilka lat w kolejce. Do zabiegu DBS trzeba się zakwalifikować. Nie można go wykonać u chorego, u którego wykryto np. otępienie, a ono towarzyszy chorobie bardzo często. Dla chorych, którzy nie zakwalifikowali się na DBS, nie ma już ratunku, ponieważ nie ma ich jak leczyć. Leki brane doustnie przestają działać i chory przestaje chodzić, nie wstaje z łóżka.

Na Węgrzech, w Czechach, Słowacji, Rumuni, Bułgarii (nie mówimy tutaj o krajach Starej Europy) są dostępne jeszcze dwie metody wsparcia i leczenia chorych, czyli metody infuzyjne. Zaliczamy do nich Duodope - lek w postaci żelu podawany dojelitowo, oraz apomorfina - lek podawany podskórnie. Od czterech lat walczymy o to, aby te metody były refundowane w naszym kraju. Na razie bezskutecznie. W Polsce, która tak bardzo szczyci się osobą św. Jana Pawła II, który sam chorował na chorobę Parkinsona, chorzy z tym schorzeniem są najgorzej zaopatrzonymi w leki, wśród chorych neurologicznych.

  Walczymy, aby chorzy w Polsce, w pierwszym roku refundowanego programu lekowego, mieli dostęp do 25 duodop i 60 apomorfin. To tyle - a w tej chwili - aż tyle.


- Jak można Państwu pomóc w walce o Godne Życie?

 

Fundacja Parkinsona przeznacza wszelkie darowizny na walkę o refundację terapii infuzyjnych, lecz nie chcemy ograniczać się do samych kwestii finansowych. Nie możemy pozostawać obojętni, należy wpływać na decydentów, polityków, uświadamiać problem, który dotyka nie tylko chorych, ale też ich rodziny, opiekunów i kasę państwa. Państwo, z powodu tej choroby, traci wielu zdolnych do pracy ludzi, właściwie na własne życzenie. Co jakiś czas, Fundacja organizuje również akcje zbliżone do happeningu np. napisz pocztówkę do Ministra Zdrowia, wierzymy, że skala tych działań może wpłynąć na decydentów.

 FP

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

WWW.PETYCJEONLINE.COM/prosba o odznaczen…

LINK DO PETYCJI ON-LINE: https://www.petycjeonline.com/proba_o_odznaczenie_dla_bohat… mija kolejna rocznica śmierci pod szczytem K2, w Himalajach-Karakorum wspaniałej Polki, DOBROSŁAWY MIODOWICZ-WOLF, wybitnej himalaistki, katoliczki, która postawą swego życia i ofiarą za innych dała świadectwo głebi...

14-08-2018 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Z listów do przyjaci…

 Ostatnimi czasy uwaga „zmian na lepsze” przeniosła się na Pałac Kultury i Nauki w Warszawie (dawnymi czasy otrzymanym w pakiecie z wyrytym na froncie im. Józefa Stalina).

14-08-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Środa na dachu i inn…

„Trzeba nauczyć się z powrotem robić i rozrzucać ulotki, tak aby nie dać się złapać (najlepiej z dachów)” wzywa Magdalena Środa na Faceboku (Gazeta Polska 01.08.2018).

09-08-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Wykształcenie i mą…

„Inteligentni, świetnie wykształceni, ateiści” przeczytałem ze zdumieniem w jakimś, wydawało się poważnym, artykule… Zaraz, zaraz… Inteligentni, świetnie wykształceni i nie zadali, nie dopuścili do siebie pytania: Skąd się wziąłem na...

04-08-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

KSD OŁ - list do wszystkich - Msze św. w…

From: KSD OL Sent: Monday, July 30, 2018 11:07 PMSubject: Msze św. w intencji naszej zmarłej Koleżanki - śp. Ewy Piątkowskiej Szanowne Koleżanki i Koledzy!   Msze św. w intencji naszej zmarłej Koleżanki - śp. Ewy Piątkowskiej...

01-08-2018 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Minizbieranka waka…

Nie jest źle! Brak telewizyjnego okienka może zaoszczędzić sporo czasu a i tzw. nerwów. Bieżączka docierająca innymi drogami również specjalnie nie goni - mimo uporczywych i konsekwentnych starań ludzi wiadomego...

27-07-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Modlitwa

Starą Świątynię z dala gwaruotula rozłożystość drzewsłonecznych nitek poplątaniecichnący przedwieczorny śpiew

22-07-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Sodomo-gomoro-land…

No tak, tytuł wyszedł dziwny… Ale pomyśl, czy kierunek w którym prowadzą naszą cywilizację przewodnicy oślepieni blichtrem codzienności, tudzież skala degeneracji, nie usprawiedliwiają niepokoju?...

16-07-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

Dla jasności - chodzi o zwieracze postępowego rozumu i poziomu narracji.Takiej emisji histerii, kalumnii, donosów i judzenia po odebraniu przez naród „wadzy” z rąk jej poprzednich nosicieli- postępowych nosicieli, nie...

11-07-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Targi sumień

Kiedy na aukcjach postępowej próżności (niektórzy mówią – nicości) wystawia się godność bronioną ostatecznie przez sumienie - przez niezniszczone w pracowniach modernizowania sumienie – wtedy następuje trudny etap naszego być...

06-07-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Diabelskie drogi k…

Jeżeli emocje, które w niektórych przypadkach dodają smaku życiu, zaczynają dominować nad rozumem i to w skali publicznej, to znaczy, że nasza cywilizacja musi mieć się na baczności.

01-07-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

żegnamy śp. red. Ewę Piątkowską, Oddział…

Po długim zmaganiu się z cierpieniem, zmarła nasza Koleżanka Ewa Piątkowska.    Pogrzeb 29 czerwca o 13-tej w Aleksandrowie Łódzkim. Wieczny odpoczynek racz Jej dać Panie, bo utrudzona mocno odeszła do Domu...

28-06-2018 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

Szanowny Kolego, lecą latka, skleroza dobiera się do żwawych ongiś komórek, zatem zmuszony jestem i ja do powtórzeń, skoro wracasz do pewnych tematów. No to jeszcze jedna zbiorówka.

23-06-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Brzydkie słowo rad…

Rasizm, ze szczególnym eksploatowaniem antysemityzmu; totalitaryzm, kojarzony bezwzględnie z nazizmem, i stosunkowo łagodnym odniesieniem do zbrodni komunizmu oraz jego quasi socjalistycznych mutacji; nietolerancja mająca krępować zdrowe odruchy społecznego sprzeciwu przeciw...

18-06-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Elastyczny prymity…

Prymitywizm - był taki prąd w sztuce, przede wszystkim w malarstwie, tworzony przez nieprofesjonalistów, również przez chorych psychicznie bądź osoby niepełnosprawne (najczęściej samouków), a także stylizowany w takiej manierze przekaz...

15-06-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Nasz Patron

św. Franciszek Salezy
Nasz patron
św. Franciszek Salezy