Publikacje

O chorobie Parkinsona - rozmowa z założycielką Fundacji Parkinsona p. Jadwigą Pawłowską-Machajek

11 luty – Światowy Dzień Chorego

Choroba Parkinsona – wyrok na niezależność.

Na chorobę Parkinsona choruje ok. 80 tys. Polaków. Mówią, że przychodzi do rodziny, jak złodziej. Po cichutku. Zabiera uśmiech z twarzy…

Z panią Jadwigą Pawłowską-Machajek, założycielką Fundacji Parkinsona rozmawia Anna Dąbrowska

 

- Doświadcza Pani na co dzień, czym jest choroba Parkinsona, mimo to, znajduje Pani w sobie siłę, by walczyć, nie tylko przecież o siebie. Skąd Pani ją czerpie?

 

- Jednym pokrzepienie daje wiara. Inni, nawet nie podzielając wiary w Boga, mają w sobie nadzieję i siła ta pozwala im walczyć każdego dnia. Choć sama wierzę i patrzę z nadzieją w przyszłość, to z pewnością nie mogłabym patrzeć z takim optymizmem, gdyby nie opieka i wsparcie ze strony męża i dzieci. I nie mam tu na myśli jedynie słów pokrzepienia - parkinsonicy potrzebują pomocy w wykonywaniu codziennych czynności, w radzeniu sobie ze sprawami, do których coraz częściej „nie mają ręki”, a czasem, niestety, również głowy. Tutaj pojawia się paradoks: człowiek chory przestaje być niezależny ale z drugiej strony, ma możliwość  - w niezwykły sposób - poznać siłę uczuć i determinacji jego bliskich. 


- Chorobę Parkinsona znamy głównie za sprawą Ojca Świętego Jana Pawła II. Cały świat patrzył na jego drżącą rękę. Podziwialiśmy jego wolę życia i to, jak godnie znosił cierpienie. Jak bardzo choroba Parkinsona ogranicza człowieka?

 

- Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest w stanie normalnie funkcjonować. Ponadto, istnieje kilka czynników, które zawsze są korzystne dla zdrowia człowieka, nie tylko w chorobie Parkinsona - dieta, ruch, pozostanie aktywnym fizycznie i zawodowo, które spowalniają postęp choroby. Dodatkowo, można wspomnieć o rehabilitacji i spotkaniach z innymi chorymi. Wymiana doświadczeń jest równi ważna w codziennym życiu. Nie oszukujmy się, z czasem jednak, w sposób nieunikniony, tracimy kontrolę nad coraz większą ilością rzeczy. Osobiście, trudno jest mi sobie wyobrazić w tej chwili w pełni samodzielne życie w samotności. Chorobę zdiagnozowano u mnie 8 lat temu.


- Powiedziała Pani kiedyś, że celem Fundacji Parkinsona jest Godne Życie. Słowa te padły w kontekście procedowanej w parlamencie ustawy refundacyjnej. Dlaczego tak zależy Państwu na refundacji terapii infuzyjnych, skoro NFZ płaci przecież za terapię DBS, czyli głęboką stymulację mózgu?

 

- W Polsce, co roku wszczepiane są stymulatory mózgu 120 pacjentom. Jednak chorych na Parkinsona jest dużo więcej. Czekają po kilka lat w kolejce. Do zabiegu DBS trzeba się zakwalifikować. Nie można go wykonać u chorego, u którego wykryto np. otępienie, a ono towarzyszy chorobie bardzo często. Dla chorych, którzy nie zakwalifikowali się na DBS, nie ma już ratunku, ponieważ nie ma ich jak leczyć. Leki brane doustnie przestają działać i chory przestaje chodzić, nie wstaje z łóżka.

Na Węgrzech, w Czechach, Słowacji, Rumuni, Bułgarii (nie mówimy tutaj o krajach Starej Europy) są dostępne jeszcze dwie metody wsparcia i leczenia chorych, czyli metody infuzyjne. Zaliczamy do nich Duodope - lek w postaci żelu podawany dojelitowo, oraz apomorfina - lek podawany podskórnie. Od czterech lat walczymy o to, aby te metody były refundowane w naszym kraju. Na razie bezskutecznie. W Polsce, która tak bardzo szczyci się osobą św. Jana Pawła II, który sam chorował na chorobę Parkinsona, chorzy z tym schorzeniem są najgorzej zaopatrzonymi w leki, wśród chorych neurologicznych.

  Walczymy, aby chorzy w Polsce, w pierwszym roku refundowanego programu lekowego, mieli dostęp do 25 duodop i 60 apomorfin. To tyle - a w tej chwili - aż tyle.


- Jak można Państwu pomóc w walce o Godne Życie?

 

Fundacja Parkinsona przeznacza wszelkie darowizny na walkę o refundację terapii infuzyjnych, lecz nie chcemy ograniczać się do samych kwestii finansowych. Nie możemy pozostawać obojętni, należy wpływać na decydentów, polityków, uświadamiać problem, który dotyka nie tylko chorych, ale też ich rodziny, opiekunów i kasę państwa. Państwo, z powodu tej choroby, traci wielu zdolnych do pracy ludzi, właściwie na własne życzenie. Co jakiś czas, Fundacja organizuje również akcje zbliżone do happeningu np. napisz pocztówkę do Ministra Zdrowia, wierzymy, że skala tych działań może wpłynąć na decydentów.

 FP

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

Krzysztof Nagrodzki - Mianowanie na „ant…

Przyznaję - to już chodziło kilka lat temu, ale skoro ponownie wracasz Koleżanko do tych oskarżeń (Centrala każe?...)- przypomnijmy sobie.

15-04-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Zapraszamy na II Rzeszowski Bieg Trzeźwo…

Szczęść Boże Zapraszamy 1 maja br. do udziału w II Rzeszowskim Biegu Trzeźwości im. ks. Franciszka Blachnickiego. Organizatorami są: Katolickie Stowarzyszenie TABOR, Diecezjalne Duszpasterstwo Trzeźwości, Ruch Światło – Życie i Domowy...

10-04-2018 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Prostota i prostac…

Tak, to czasami bywa mylące. Ale nie aż tak bardzo, żebyśmy mieli alibi. Zatem spróbujmy raz jeszcze jakoś to ułożyć: Prostota to

07-04-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Pomiędzy „Hosanna…

Czy można nazwać krańcowe rozpiętości naszych ocen i decyzji poszukiwaniem egzystencjalnym, czy raczej uleganiem sezonowym „modom” światopoglądowym, lansowanym i narzucanym przed tutejszych akwizytorów, ogarniętym i zatrudnionych przez ukrytego, złowrogiego szefa…

30-03-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki- Wziątki polityczne

Nie Koleżanko, wiara nie jest li tylko sprawą prywatną. Z niej bowiem rodzą się idee, decyzje, postawy, czyny, oddziaływanie na rodziny, na społeczeństwo, na narody, na państwa.Ale przede wszystkim –...

25-03-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Z listów do przyja…

Czytam właśnie (już sporadycznie) pewien tygodnik - do nabywania którego egocentrycznie - przyznaję, ongiś Cię namówiłem - i zaczynam rozumieć, dlaczego Twoja wiedza jest nieadekwatna do naturalnych możliwości kojarzenia.

18-03-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

 Nie, nie, nie mam satysfakcji z bólu bliźnich, jeno konstatuję fakt z nadzieją, że to doświadczanie zrodzi mądrość. A przynajmniej zwielokrotni szanse.

11-03-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki - Spiski, spiski, sp…

Ale się narobiło! Polska i Polacy to czołówka spisku antysemitów. Tak przynajmniej ktoś mógłby sądzić, gdyby łykał jeno głupawki serwowane w mediach postępu. Również światowego.

03-03-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

 - Chroniczne !? Ano sam sprawdź i zastanów się, czy to o czym pisałem cztery lata temu: „Falowanie bieżączki”(1), „Drżączki bieżaczki (2), albo trzy lata wstecz w liście „Gorączki bieżączki”(3)...

23-02-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

Człowiek, który w ekspresyjnej wypowiedzi, w rozdygotaniu polemicznym nie kojarzy, iż w dwu wypowiadanych po sobie zdaniach drugim przeczy pierwszemu - to osobnik specjalnej troski. Zatem powinien podlegać leczeniu a...

18-02-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

Zmiana od dawna zaklepanej nazwy: „Polskie obozy koncentracyjne/zagłady” na zgodne z prawdą: „Niemieckie, nazistowskie obozy” nie wywołała negatywnej reakcji w Niemczech - to było oficjalne godne przyjęcie. Zaskoczył natomiast rezonans...

13-02-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Interesy, interesy…

Trynd zależy od sezonu. Trzeba ścigać elementy antyproletariackie – się ściga; antysocjalistyczne – owszem; syjonistyczne - a jakże; ogólnie wsteczne – obowiązkowo; antysemickie – z gorliwością. Jeno recydywne antypolonizmy w...

05-02-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Antysemityzm na za…

- Ciągłe wciskanie, boć jakiś czas temu mieliśmy już okazję do zastanawiania się nad stanem lewych organizmów, a dokładniej osłabionych wobec rzeczywistości intelektów, kupujących i sprzedających byle co.

03-02-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

No cóż Kolego, skoro uznałeś temat za alarmujący, nie mogę zostawić listu do zwyczajowej sobotniej korespondencji.

29-01-2018 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Nasz Patron

św. Franciszek Salezy
Nasz patron
św. Franciszek Salezy